Organisaties

Hieronder vindt u alle patiëntenorganisaties en sommige fondsen voor zeldzame aandoeningen. Als u klikt op de icoontjes voor Facebook, LinkedIn, Twitter of Youtube vindt u hun pagina of groep op deze sociale media.
Met de zoekopties links kunt u filteren. U kunt de gegevens exporteren naar Excel (door (meerdere) vinkje(s) aan te zetten en daarna op de groene knop te klikken).

Op de detailpagina van de organisatie, zie u welke aandoeningen de organisatie vertegenwoordigt. Ook vindt u mogelijk kwaliteitsdocumenten die de organisatie samen met de VSOP heeft ontwikkeld.

ADCA Vereniging Nederland (ADCA) Website

AIAH contactgroep (AIAH) Website

ALS Patients Connected (APC) Website

Alvleeskliervereniging Nederland (AVKV) Website

Alzheimer Nederland (AN) Website

Angelman Vereniging (AV) Website

Anoiksis (Anoiksis) Website

Apneu Vereniging (AV) Website

Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN) Website

Bardet Biedl Stichting (BBS) Website

Bechterew in beweging (BiB) Website

Belangengroep M.E.N. (MEN) Website

Belangenvereniging LOA/LHON (LOA-LHON) Website

Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland (Longfibrosepatiëntenvereniging) Website

Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) Website

Belangenvereniging Von Hippel Lindau (VHL) Website

Bijniervereniging NVACP (NVACP) Website

Blaasextrophie Nederland (BEN) Website

Borstkankervereniging Nederland (BVN) Website

BOSK (BOSK) Website

Buikwanddefecten Website

Chordoma Foundation (ChF) Website

Chromosome Foundation (SCF) Website

CMTC-OVM Website

Contactgroep HES (HES) Website

Contactgroep Marfan Nederland (CMN) Website

Contactgroep Pachydermoperiostose (PDP) Website

Contactgroep Triple-X Syndroom (XXX) Website

Contactgroep TTP (TTP) Website

CPLD Vereniging (CPLD) Website

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) Website

de Hartstichting (HS) Website

Depressie Vereniging (DV) Website

Diabetes Vereniging Nederland (DVN) Website

DSDNederland (DSD) Website

Duchenne Parent Project (DPP) Website

Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) Website

Dystonie Vereniging (DV) Website

Endometriose Stichting (ES) Website

Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) Website

Erbse Parese Vereniging Nederland (EPVN) Website

European Li-Fraumeni Families Foundation (ELFF) Website

Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN) Website

FCIC - Stichting Family and patient Centered Intensive Care (fcic) Website

FMD Nederland (FMD) Website

FOP Stichting Nederland (FOP) Website

Fragiele X Vereniging Nederland (FX) Website

FSHD Stichting (FSHD) Website

FTD Lotgenoten (FTD) Website

Galactosemie Vereniging Nederland (GVN) Website

Handvereniging (HV) Website

Harteraad (H&V) Website

HELPP Stichting (HELPP) Website

Hematon (HEMATON) Website

Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN) Website

Hersenletsel.nl (HN) Website

Hersenstichting (HS) Website

Het Longfonds (Long) Website

Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) Website

HIV Vereniging Nederland (HVN) Website

HME-MO Vereniging Nederland (HME-MO) Website

Hoofdpijnnet Website

Hoornvliespatiëntenvereniging (HPV) Website

Huidpatiënten Nederland (HN) Website

Hypospadie.nl (HNL) Website

Ichthyosisnetwerken Website

Ieder(in) Website

Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP) Website

ITP patientenvereniging Nederland (ITP) Website

Jasper Valentijn Foundation (JVF) Website

Jeugdreuma Vereniging Nederland (JVN) Website

Kleine kanjers Website

Klub lange mensen (KLM) Website

Korsakov Kenniscentrum (KK) Website

Landelijk Platform GGZ (LPGGZ) Website

Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel en/of Aangezichtsafwijkingen (Laposa) Website

Leven met blaas- of nierkanker (voorheen Vereniging Waterloop) (VW) Website

Leven met Kanker (NFK) Website

Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN) Website

Lissencephaly Netwerk Nederland en België (LNNB) Website

Living with hope (LwH) Website

Longkanker Nederland (LN) Website

Lupus Nederland (LN) Website

Lymphangiomatoses & Gorham's Disease Alliance Nederland (LGDA-E) Website

Maag Lever Darm Stichting (MLDS) Website

MaculaVereniging (MD) Website

Marshall Smith Syndrome Research Foundation (MSSRF) Website

Mastocytosevereniging Nederland Website

Moebius Syndroom Stichting (MB) Website

MPN Stichting (MPN) Website

MS-Vereniging Nederland (MSVN) Website

Najjar Stichting (Najjar) Website

Nationaal MS Fonds (MSF) Website

Nationale Vereniging Sjögren Patiënten (NVSP) Website

Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie en MCTD (NVLE) Website

Nebrus Nederlandse burghoektumor site Website

Nederlandse Brandwonden Stichting (NBS) Website

Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) Website

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) Website

Nederlandse Federatie van Ouders van Dove Kinderen (FODOK) Website

Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS) Website

Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) Website

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) Website

Nederlandse Meningitis Stichting (NMS) Website

Nederlandse Obesitas Vereniging (NOV) Website

Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties (HEVAS) Website

Nederlandse Paget patiënten Vereniging (NPV)

Nederlandse Patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa (DEBRA) Website

Nederlandse Phenylketonurie Vereniging (PKU vereniging) (NPKUV) Website

Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) Website

Nederlandse Stichting Over Gewicht Website

Nederlandse Vereniging Klompvoetjes/Ver. Oudergroep Klompvoetjes (VOK) Website

Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (contactgroep van Mensen Met een OogProthese (MMOP) (NVBS) Website

Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) Website

Nederlandse Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis (SCCH) Website

Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten 'de Wervelkolom' (NVVR) Website

Nederlandse Vereniging van Tweelingen (NVVT) Website

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) Website

Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG) Website

Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) Website

Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (NvWSVs) Website

Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN) Website

Nederlandse Vereniging voor Patiënten met Paragangliomen (NVPG) Website

Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS) Website

Nederlandse Vereniging Williams-Beuren syndroom (nvwbs) Website

Netwerk Kabuki Syndroom (NKS) Website

Netwerk Nederland Pemphigus en Pemfigoïd (NNPP) Website

Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) Website

Nevus Netwerk Nederland (NNN) Website

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) Website

NLNet - Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet) Website

Olijf (Netwerk van Vrouwen met Gynaecologische Kanker). (Olijf) Website

Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie (OPCI) (OPCI) Website

Oogvereniging (Oog) Website

OSCAR Nederland (OSCAR) Website

Osteoporose Vereniging (OV) Website

Parkinson Vereniging (PV) Website

Patiëntenfederatie (PF) Website

Patiëntengroep OT Website

Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) Website

Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie (FD) Website

Patiëntenvereniging MED-SED Website

Patiëntenvereniging Speekselklierkanker (PSK) Website

Patiëntenvereniging Staar (PS) Website

Patiëntenvereniging voor Stembandlozen (NSvG) Website

Patientenvereniging CRPS (CRPS) Website

Patientenvereniging Gynaecologie Nederland (PGN)

Platform CHD (CHD) Website

Platform ZON (ZON) Website

PMP informatiesite (PMP) Website

Progeria Family Circle (PFC) Website

Prostaat Kanker Stichting.nl (PKS) Website

PSC Patients Europe (PSCPE) Website

PTEN.nl (PTEN) Website

Q-uestion (SQ) Website

Reuksmaakstoornis.nl Website

Reumafonds (RF) Website

RSS-Russel Silver Syndroom support (RSS) Website

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) Website

Schildklier Organisatie Nederland (SON) (SON) Website

SGA Patiëntenvereniging (SGA) Website

Spierziekten Nederland (SN) Website

Stichting A-T (A-T) Website

Stichting AA&PNH Contactgroep (AA&PNH) Website

Stichting ALS Nederland (SAN) Website

Stichting Amyloidose Nederland (SAN) Website

Stichting ATR-x syndroom Nederland Website

Stichting CDH1 (CDH) Website

Stichting Christianson Syndrome Europe (CS-Europe) (CS) Website

Stichting de Ontbrekende Schakel (DOS) Website

Stichting DES Centrum (DES) Website

Stichting Diagnose Kanker (SDK) Website

Stichting Down Syndroom (SDS) Website

Stichting Eigen Gezicht (seg) Website

Stichting genetische hartspierziekte PLN (PLN) Website

Stichting Gilles de la Tourette (SGT) Website

Stichting Hartedroom Website

Stichting Hersentumoren (SH) Website

Stichting het Hunter Syndroom (SHHS) Website

Stichting Histiocytose Nederland (HN) Website

Stichting ICD dragers Nederland (STIN) Website

Stichting IJzersterk (IJzer) Website

Stichting Klankbord (de patiëntenvereniging voor mensen met hoofd-halskanker) (SK) Website

Stichting Klippel Trenaunay Nederland (KT) Website

Stichting LAM Nederland (LAM) Website

Stichting Lynch Polyposis (LP) Website

Stichting Marijke (Marijke) Website

Stichting Melanoom (StM) Website

Stichting MRK Vrouwen (MRKH) Website

Stichting NeMO (Nemo) Website

Stichting NephcEurope Website

Stichting Nesos Website

Stichting NET-groep (NET) Website

Stichting Nina Foundation (Nina) Website

Stichting Noonan Syndroom (SNS) Website

Stichting Noordzeeziekte (SNZ) Website

Stichting OPS (OPS) Website

Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland (Stichting PWS) Website

Stichting Patiëntenplatform Sarcomen (PS) Website

Stichting PCD Belangengroep (PCD) Website

Stichting PHA Nederland (PHA) Website

Stichting Pitt Hopkins Syndroom (PTHS) Website

Stichting Plotsdoven en Laatdoven (SPL) Website

Stichting Prader-Willi Fonds (PWF) Website

Stichting Primaire Iliaire Dyskinesie Belangengroep (PCD) Website

Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom (RTS) Website

Stichting Sclerodermie Nederland (SSN) Website

Stichting Shwachman syndroom Support Holland (SSSH) Website

Stichting spieren voor spieren (SSVS) Website

Stichting steun22q11 (22q11) Website

Stichting Stop Darmkanker Website

Stichting Stophersentumoren.nl (SSH) Website

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) Website

Stichting Usher Syndroom (SU) Website

Stichting Villa Joep (VJ) Website

Stichting Voedselallergie (SVA) Website

Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) Website

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS) Website

Stichting voor Sara (SvS) Website

Stichting Zaadbalkanker (SZ) Website

Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) Website

Supportgroep en Stichting Lichen Sclerosus (SSLS) Website

Syringomyelie Patiënten Vereniging (SPV) Website

Trombosestichting Nederland (TS) Website

Turner Contact Nederland (TCN) Website

Vasculitis Stichting Website

Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen (VAH) Website

Vereniging Anusatresie (VA) Website

Vereniging Cornelia de Lange Syndroom (CDLS) Website

Vereniging HCHWA-D (HCHWA-D) Website

Vereniging Korter maar Krachtig (KmK) Website

Vereniging LFB (LFB) Website

Vereniging Morquio (VM) Website

Vereniging Oog in Oog Website

Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) Website

Vereniging Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting (VOKS) Website

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Website

Vereniging van Ehlers Danlos Patiënten (VED) Website

Vereniging van Huntington (VvH) Website

Vereniging van Mensen met Brandwonden (VMB) Website

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC) Website

Vereniging van Patiënten met E.P.P. (EPP) Website

Vereniging van Scoliose patiënten (VSP) Website

Vereniging VG Netwerken (VG) Website

Vereniging voor Allergie Patienten (VAP) Website

Vereniging voor Angio Oedeem (AE) Website

Vereniging voor Ectodermale Dysplasie (VVED) Website

Vereniging voor Kinderen met een Auto Immuun of een Auto Inflammatoire Systeem Ziekte (KAISZ) Website

Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB) Website

Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) Website

Vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen (Freya) Website

Vereniging Ziekte van Hirschsprung (VZvH) Website

Vitiligo.nl Website

Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) Website

VSOP (VSOP) Website

Weet, vereniging rond eetstoornissen (Weet) Website

Youth-R-well.com, voor jongeren met reuma Website

Ypsilon (Ypsilon) Website

Home>OrganisatiesOmhoog