Zicht op Zeldzaam Zorgstandaarden.net VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen Zeldzame ziekten

Platform ZON (ZON)

Bent u ouder van een zorgintensief kind, een kind met een chronische ziekte, handicap of aandoening, maar waarvoor tot op heden nog geen diagnose is gevonden? Platform ZON is hèt nieuwe medium dat ouders van chronische zieke kinderen zonder of met een ultrazeldzame aandoening verbindt, niet alleen met elkaar, maar ook met medici die graag meedenken om het leven van deze zonnetjes te verbeteren.
ZON staat voor Ziekte ONbekend, dit kan betekenen dat de ziekte van uw kind nog geen naam heeft of dat de ziekte van uw kind zo zeldzaam is dat er evenmin iets over bekend is. Onbekend maakt vaak onbemind, helaas. Platform ZON gaat dit verbeteren!

>>Platform ZONOmhoog