Welkom bij Zicht op Zeldzaam

Deze website biedt u:

• Een overzicht van vele Nederlandse patiëntenorganisaties en fondsen voor zeldzame aandoeningen, de aandoeningen die zij vertegenwoordigen, hun contactgegevens en aanwezigheid op sociale media.
• Begrijpelijke beschrijvingen van de aandoeningen, in samenwerking met erfelijkheid.nl of de betreffende patiëntenorganisatie.
• Kwaliteitsdocumenten betreffende de zorg voor zeldzame aandoeningen, ontwikkeld door de VSOP.
• Een overzicht van alle erkende Nederlandse expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en hun pagina op Orphanet.

U kunt via zoekfuncties op zoek naar een organisatie, een zeldzame aandoening, een of een kwaliteitsdocument. Ook kunt u filteren op bepaalde eigenschappen. Via de tabbladen boven vindt u de totaaloverzichten.

Hier de zoekfuncties:

Deze website is een initiatief van de VSOP, de Nederlandse koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen. De VSOP is het Erfocentrum en diverse patiëntenorganisaties erkentelijk voor de beschrijvingen van de aandoeningen. 

Indien u zaken mist of opmerkingen heeft, stuurt u ons dan a.u.b. een bericht via contact.