Zicht op Zeldzaam Zorgstandaarden.net VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen Zeldzame ziekten

Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN)

De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) geeft voorlichting over ziektes neurofibromatose type I en II, brengt patiënten met elkaar in contact en stimuleert onderzoek naar de ziekte. Neurofibromatose is de verzamelnaam van een aantal erfelijke aandoeningen, die vooral huid-, bind- en zenuwweefsel aantast. Ook spelen leer- en gedragsstoornissen een belangrijke rol. NF1 is niet te genezen, maar er zijn wel mogelijkheden om klachten en complilcaties te behandelen.

Deze patiëntenorganisatie neemt deel aan een Nederlands expertisenetwerk. U vindt meer informatie over dit expertisenetwerk op deze website: https://nf1-expertise.net/

>>Neurofibromatose Vereniging NederlandOmhoog