Zicht op Zeldzaam Zorgstandaarden.net VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen Zeldzame ziekten

Stichting Kind Beter

Stichting Kind Beter is in het leven geroepen om de fondsen te werven voor een grootschalig onderzoek om FoxP1 bij kinderen te gaan genezen. Zeldzame ziektes moeten het hebben van particulier initiatief om te werken aan genezing. Wij zijn erg blij dat we het LUMC bereid hebben gevonden om ons hierbij te helpen. In samenwerking met het LUMC, onder leiding van Prof. Van Roon, is een 2-jarig onderzoeks-programma ontwikkeld. Alles wat nu nog nodig is, zijn de fondsen om het onderzoek ook daadwerkelijk op te starten.

Informatie over aandoening: https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/syndromen/FOXP1%20syndroom.php

 

>>Stichting Kind BeterOmhoog