Zicht op Zeldzaam Zorgstandaarden.net VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen Zeldzame ziekten

Stichting RPF (RPF)

De stichting beoogt een algemeen nut en heeft geen winstoogmerk.

Doelstelling van de Stichting

  • het bevorderen van lotgenotencontact tussen personen met de zeldzame aandoening ‘Retroperitoneale Fibrose’, hierna: “RPF”
  • het verstrekken van informatie ter vergroting van de bekendheid met deze aandoening,
  • het behartigen van de collectieve belangen die samenhangen met deze aandoening

Activiteiten

  • het stimuleren en verder uitbouwen van lotgenotencontact via sociale media
  • het zo mogelijk jaarlijks organiseren van gespreks-, informatie- of themabijeenkomsten
  • het bevorderen van de totstandkoming van een mogelijkheid tot telefonisch informatief contact met lotgenoten
  • het ontwikkelen en onderhouden van een website waarop informatie wordt gegeven over de aandoening, met verwijzing naar relevante sites en contactgroepen
  • het opstellen en verspreiden van informatieve folders/brochures met het oogmerk de kennis over deze aandoening binnen de medische wereld en onder patiënten en hun naasten te vergroten, opdat een diagnose sneller kan worden gesteld en eerder met een gerichte behandeling kan worden gestart
  • het (doen) vertegenwoordigen van de collectieve aandoening specifieke belangen op die plaatsen waar dat van invloed kan zijn op relevant landelijk dan wel Europees beleid, aanbod van zorg, ondersteuning en onderzoek, o.a. door
    • aansluiting bij landelijke overkoepelende en Europese organisaties
    • het voeren van overleg, het inwinnen van informatie en het geven van advies, een en ander mede gericht op het behoud van een expertisecentrum RPF in Nederland en het goed functioneren daarvan
  • het verwerven van middelen ter bekostiging van de activiteiten van de stichting, waaronder onder meer schenkingen, donaties en – voor zover aan de betreffende voorwaarden wordt voldaan – rijkssubsidie, waarbij gestreefd zal worden naar het verkrijgen van de status van ‘Algemeen Nut Beogende Instelling’ (ANBI-status).

>>Stichting RPFOmhoog