Zicht op Zeldzaam Zorgstandaarden.net VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen Zeldzame ziekten

Stichting Cure ADOA (SCA)

Onze missie is een platform te zijn om wetenschappelijk onderzoek naar ADOA financieel mogelijk te maken, zodat de behandeling en genezing van ADOA wordt gestimuleerd. We willen, liever nog vandaag dan morgen, ons zicht en dat van onze kinderen beschermen en genezen! Om dit te bereiken willen we de naamsbekendheid van ADOA nationaal én internationaal bevorderen. Samenwerking is cruciaal. We zoeken als groep interactie met artsen, onderzoekers, de farmaceutische industrie en ADOA organisaties in het buitenland. Met onze stichting willen we tevens een vertrouwde plek zijn in Nederland waaraan elk individu en elk gezin dat is getroffen door ADOA zich kan verbinden. Een plek waar we als ADOA patiënten kennis, ervaringen, tips en steun kunnen delen. Er zal jaarlijks een contactdag plaatsvinden waarbij het delen van ervaringen en het verkrijgen van informatie centraal zal staan.

>>Stichting Cure ADOAOmhoog