Zicht op Zeldzaam Zorgstandaarden.net VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen Zeldzame ziekten

Stichting ACD

Wij zijn een gezin dat keihard getroffen is door ACD. Myla werd op 20 november 2015 geboren, maar overleed op 17 december aan de gevolgen van deze zeldzame longafwijking. Ze is 27 dagen oud geworden. Niemand hoort geconfronteerd te worden met de onzekerheid en onmacht die ACD met zich meebrengt. Ieder kind verdient een eerlijke kans!

Wij zetten ons in voor het onderzoek naar ACD en wij brengen de ziekte onder de aandacht. Jaarlijks wordt in Nederland gemiddeld minder dan één gezin getroffen door ACD en dat is wat ons betreft teveel. Het lijkt weinig, totdat het jezelf overkomt. Dan is het keihard.

>>Stichting ACDOmhoog