Documenten

Kwaliteitsdocumenten betreffende de zorg voor zeldzame aandoeningen, (mede) ontwikkeld door de VSOP, patiëntenorganisaties en medisch-wetenschappelijke verenigingen:

• Algemeen (meer informatie op FAQ)
• Brochures voor de huisarts (meer informatie op www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten)
• Keuzehulpen
• Kwaliteitscriteria
• Kwaliteitsstandaarden (meer informatie op www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl/kwaliteitsstandaarden/)
• Patiënteninformatie (meer informatie op FAQ)
• Informatie over syndromen (Syndromen.net)
• Overig

46,XY Disorders/Differences of Sex Development (DSD)

Aangeboren Hartafwijkingen

Adrenogenitaal syndroom

Algemeen en zonder diagnose

Algemeen en zonder diagnose - Ouders en Begeleiders

Alpha-1-antitrypsinedeficiëntie (Alpha-1)

Amyloïdose

Amyloidose Kwaliteitsstandaard

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) en Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA)

Anoftalmie en Microftalmie

Aplastische Anemie

Ataxie van Friedreich

Auto-immuun hepatitis

Autoinflammatoire aandoeningen (AIA)

Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie (ADCA) - herziene versie 2021

Bardet Biedl Syndroom

Bijnierziekten

Botziekte van Paget

Bronchiëctasieën

CHARGE syndroom - Ouders en Begeleiders

CHARGE syndroom - Syndromen.net

Chronische Idiopatische Polyneuropathie

CMTC

CNO-SCCH

Common variable immunodeficiency (CVID)

Communicatie en Voorlichting

Congenitale melanocytaire naevi (CMN)

Cornelia de Lange Syndroom

Craniosynostose

Cystenieren

Cystinose

Dermatomyostis en Polymyositis (DM &PM)

Downsyndroom

Duchenne Spierdystrofie

Dunnevezelneuropathie (DVN)

Ehlers Danlos Syndroom

Erfelijkheid

Erfelijkheid bij kanker

Facioscapulohumerale spierdystrofie

Familiaire Adenomateuze Polyposis

Fanconi Anemie

Farmaceutische zorg

FASD

FASD - Ouders en Begeleiders

Fragiele X Syndroom

Fragiele X Syndroom Kwaliteitstandaard

Fragiele X-dragerschapgerelateerde aandoeningen: FXTAS en FXPOI

Frontotemporale dementie (FTD)

Guillain Barré Syndroom (GBS)

Hemofilie