Bijlage 3 Knelpunten

In deze kwaliteitsstandaard zijn de geprioriteerde knelpunten omgezet naar uitgangsvragen. Deze knelpunten zijn:

1. Een multidisciplinair team voor kinderen met een oesofagusatresie is niet in alle kinderchirurgische centra beschikbaar; in het multidisciplinair team zijn niet alle relevante disciplines vertegenwoordigd.
2. De follow-up van kinderen met een oesofagusatresie is niet goed georganiseerd (wanneer, wat, hoe), vaste controlemomenten ontbreken.
3. Ouders van kinderen met een oesofagusatresie ontvangen onvoldoende instructie voor het handelen bij verslikken of verstikken (reanimatie).
4. Ouders van kinderen met een oesofagusatresie ontvangen onvoldoende informatie, met name over de volgende onderwerpen:
   • hersteloperatie, verschillende operatietechnieken, verwijzing ander centrum;
   • genetische screening;
   • voeden en voeding, sondevoeding, praktische tips;
   • VACTERL;
   • verslikken, verstikken, ALTE’s;
   • latere gevolgen oesofagusatresie: eten/ drinken, reflux, Barrett’s slokdarm, luchtweginfecties.
5. Ouders van kinderen met een oesofagusatresie ontvangen onvoldoende ondersteuning van het zelfmanagement, zoals: goede informatie, begeleiding en coaching bij omgaan met (de gevolgen van) een oesofagusatresie (stimuleren van self-efficacy), weten waar men terecht kan en welke voorzieningen er mogelijk zijn.
6. Er is in perifere ziekenhuizen onvoldoende kennis en ervaring om kinderen met een oesofagusatresie goed te kunnen begeleiden bij incidenten (bijv. longontsteking, ALTE). Kinderen met een oesofagusatresie worden bij problemen in de follow-up fase te laat vanuit een perifeer ziekenhuis naar het expertisecentrum doorgestuurd.
7. Er is onvoldoende uitwisseling van informatie tussen de verschillende zorgverleners.
8. Er is geen eenduidig beleid voor onderzoek naar en omgaan met ALTE’s bij kinderen met een oesofagusatresie.
9. Er is geen eenduidig beleid voor de behandeling van gastro-oesofageale reflux (welke medicijnen, hoe lang, wanneer stoppen, wanneer operatie).
10. Er is geen eenduidig beleid voor de behandeling van frequente luchtweginfecties.
11. De transitie van de kinder- naar de volwassenen zorg verloopt niet goed. Het is onduidelijk welke MDL-artsen kennis en ervaring hebben met oesofagusatresie en MDL-artsen worden te laat betrokken.