Bijlage 1 Begrippenlijst

ALTE

Apparent Life Threatening Event

Hoofdbehandelaar

De hoofdbehandelaar is een medisch specialist, (meestal) lid van het multidisciplinair oesofagusatresie team en verantwoordelijk voor de tijdens het behandeltraject uitgevoerde verrichtingen die binnen het terrein zijn gelegen waarop de hoofdbehandelaar als specialist werkzaam is.

Kwaliteitsstandaard

Een kwaliteitsstandaard is een openbaar toegankelijk document dat goede zorg beschrijft voor een bepaald gezondheidsgerelateerd thema en beoogt een bijdrage te leveren aan verbetering en borging van de kwaliteit van zorg.

Regievoerend arts (RA)

De regievoerend arts is een medisch specialist, die op de hoogte is van de recente wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelmethoden van oesofagusatresie, de regie heeft over de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg (inclusief follow-up) en het aanspreekpunt is voor de (ouders van de) patiënt betreffende zorginhoudelijke vragen. De rol  van de RA kan tijdens de transitie overgaan van een arts op het gebied van kinderzorg naar een arts op het gebied van volwassenenzorg.

VACTERL

Vertebral anomalies, Anal atresia, Cardiac defects, Tracheoesophageal fistula and/or Esophageal atresia, Renal & Radial anomalies and Limb defects.

Zelfmanagement

Zelfmanagement is het individuele vermogen van de mens met een chronische ziekte om goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en leefstijlaanpassingen inherent aan leven met een chronische ziekte.

Zorgcoördinator

De zorgcoördinator coördineert het zorgaanbod, geeft sturing zodat op het juiste moment de juiste zorg wordt geboden en bewaakt het zorgproces. De zorgcoördinator is het eerste aanspreekpunt voor de patiënt en zorgverleners. De zorgcoördinator is vaak een arts, maar kan ook een verpleegkundig specialist zijn die nauw contact met de regievoerend arts heeft.