Home > Follow-up kind met oesofagusatresie > Tabel 1 Follow-up
Tabel Follow-up
Tabel 1 Follow-up programma voor een kind met een oesofagusatresie.
|
|
Specifieke aandachtspunten |
Relevantie/interventie |
|
Zuigelingenleeftijd 0-1 jaar Controle elke 3 maanden |
|
|
|
Passageproblemen (mede door reflux, (eosinofiele)oesofagitis en daaraan secundaire motiliteitsproblemen). |
Vroegtijdig onderzoek door kinderchirurg en/of kinder-MDL-arts. |
|
|
Reflux
|
Adequate behandeling (medicijnen of chirurgisch) en beoordeling van de noodzaak daarvan (volgens NASPGHAN / ESPGHAN richtlijn). |
|
|
Luchtwegklachten (luchtwegmalacie, waardoor luchtweginfecties, hoorbare ademhaling (meer bij inspanning), wheeze, snellere ademhaling, (stille) aspiratie). |
Soms wordt onterecht de diagnose astma gesteld, terwijl klachten gevolg zijn van luchtwegmalacie. Zo nodig profylactische toediening antibiotica. |
|
|
Kennismaking met kinder(long)arts
|
Voorlichting over luchtwegmalacie, sputum, trilhaarfunctie, infectiebeleid en –profylaxe. |
|
|
Neurologisch onderzoek
|
Vroegtijdige herkenning problemen en verwijzing. |
|
|
Ontwikkeling |
Vroegtijdige verwijzing, m.n. fysiotherapie. |
|
|
Draaglast/draagkracht ouders |
Vroegtijdige herkenning problemen en verwijzing maatschappelijk werker. |
|
|
Sociaal-emotionele ontwikkeling
|
Vroegtijdige herkenning problemen en verwijzing psycholoog. |
|
|
Erfelijkheid/ verdere kinderwens ouders |
Genetische counseling |
|
|
Peuterleeftijd 2‐3 jaar |
Groei (lengte, gewicht) |
Laagdrempelig extra calorieën toevoegen. |
|
Voedingsproblemen en impact op gezinsleven
|
|
|
|
Uitbreiden orale voeding |
Vroegtijdig onderzoek door kinderchirurg en /of kinderarts en evt. verwijzing pre‐verbale logopedist. |
|
|
Luchtwegklachten
|
Soms wordt onterecht de diagnose astma gesteld, terwijl klachten gevolg zijn van luchtwegmalacie. Zo nodig profylactische antibiotica en verwijzing kinderlongarts (DD (stille) aspiratie). |
|
|
Motorische ontwikkeling |
Op indicatie verwijzing fysiotherapie. |
|
|
Draaglast/draagkracht ouders |
Op indicatie verwijzing maatschappelijk werker. |
|
|
Cognitieve ontwikkeling
|
Op indicatie verwijzing psycholoog. Bij spraak-taalproblemen verwijzing naar logopedist. |
|
|
Sociaal-emotionele ontwikkeling
|
Op indicatie psychologische screening en bij problemen verwijzing voor (psychologische) begeleiding. |
|
|
|
Reflux |
Adequate behandeling (medicijnen of chirurgisch) en beoordeling van de noodzaak daarvan. |
|
Basisschoolleeftijd 4-11 jaar |
Voedingsproblemen en impact op gezinsleven |
Op indicatie diagnostiek kinderchirurg en/of kinderarts/ (pre-verbale) logopedist. Op indicatie invullen FOIS door zorgverlener (Bijlage 8). |
|
Reflux (bijv. bij 8 jaar) |
Adequate behandeling (medicijnen of chirurgisch) en beoordeling van de noodzaak daarvan. |
|
|
Longfunctie (bijv. bij 8 jaar) |
Luchtwegvernauwing, reactie op luchtwegverwijders, verminderde longinhoud? |
|
|
Luchtwegklachten |
Bij luchtweginfecties; ondersteuning slijm ophoesten (PEP‐masker); laagdrempelig behandelen met antibiotica, DD (stille) aspiratie. |
|
|
Duuruithoudingsvermogen |
Advies voor sport; verwijzing conditietraining. |
|
|
Groei (lengte, gewicht) |
Meting calorische behoefte en laagdrempelig extra calorieën toevoegen. |
|
|
Motorische ontwikkeling |
Verwijzing fysiotherapie. |
|
|
Draaglast/draagkracht ouders |
Op indicatie verwijzing maatschappelijk werker |
|
|
Cognitieve ontwikkeling
|
Op indicatie neuropsychologisch onderzoek en bij problemen verwijzing voor psychologische begeleiding. |
|
|
Sociaal-emotionele ontwikkeling*
|
Op indicatie psychologische screening en bij problemen verwijzing voor (psychologische) begeleiding. |
|
|
Middelbare schoolleeftijd 12-17 jaar |
Duuruithoudingsvermogen |
Advies voor sport; verwijzing conditietraining. |
|
Groei (lengte, gewicht) |
Meting calorische behoefte en laagdrempelig extra calorieën toevoegen. |
|
|
Draaglast/draagkracht ouders |
Op indicatie verwijzing naar maatschappelijk werker. |
|
|
Cognitieve ontwikkeling
|
Op indicatie (neuro)psychologisch onderzoek en bij problemen verwijzing voor (psychologische) begeleiding; advies beroepskeuze.
|
|
|
Sociaal-emotionele ontwikkeling*
|
Op indicatie psychologische screening en bij problemen verwijzing voor (psychologische) begeleiding. |
|
|
Voorbereiding op transitie naar volwassenenzorg |
Verwijzing voor begeleiding (psycholoog, kanjertraining etcetera). |
|
|
|
Reflux |
|
|
Volwassen leeftijd >18 jaar |
Reflux/passageprobleem/ Barrett oesofagus |
Endoscopie met biopten: indien geen afwijkingen tot 30 jaar elke 5 jaar, 30‐40 jaar elke 3 jaar; bij afwijkingen op indicatie frequenter. |
|
Kinderwens |
Genetische counseling |
* Eventueel in kaart te brengen door vooraf door ouders ingevulde (screenings)vragenlijsten
Voor ondersteunende vragen bij de consulten tijdens de follow up zie ook Bijlage 4 Vragenlijst ter inventarisatie van mogelijke ontwikkelingsproblemen.
Deze vragen kunnen helpen bij het in kaart brengen van mogelijke problemen in de verschillende domeinen. Zij kunnen onder andere helpen bij het in kaart brengen van psychische problemen, zodat indien nodig naar een psycholoog of maatschappelijk werker kan worden verwezen.
Voor ondersteuning bij het screenen op voedingsproblemen (en dan met name ervaring van ouders) en/of slikstoornis van het kind maakt de arts bij elk follow-up moment tot 4 jaar gebruik van de volgende screeningslijsten:
- De Screeninglijst Eetgedrag Peuters die ouders thuis in kunnen vullen (6 mnd-4 jaar). Deze is genormeerd waardoor artsen direct inschatting kunnen geven van zorg ouders rondom voedingssituaties van kind. (Nederlandse vertaling van de Montreal Children’s Hospital Feeding Scale), zie Bijlage 5.
- De (adapted) FOIS (Functional oral Intake Scale), zie Bijlage 6.
De arts heeft aandacht hebben voor dysfagie als veel voorkomend probleem bij kinderen die geopereerd zijn aan een oesofagusatresie. Ook heeft hij aandacht voor cruciale leeftijden waarop nieuwe vaardigheden ten aanzien van voeding worden ontwikkeld (4-6 maanden: eten van lepel, 9-12 maanden: kauwen en drinken uit beker, 18 maanden: alles normaal). Het is van belang om de logopedist tijdig mee te laten kijken, en goed met de logopedist te communiceren. Behandelaar en logopedist kijken samen naar wat wel en niet mag bij bijvoorbeeld verslikken. Het is niet altijd nodig weer een stap terug te doen, omdat dat kinderen ook kan belemmeren in het goed leren eten.