Nadat de oesofagusatresie operatief is hersteld, wordt het kind begeleid door middel van een gestructureerd follow-up programma, waarbij aandacht is voor mogelijke problemen, zodat deze vroegtijdig kunnen worden onderkend en behandeld. In het follow-up programma zijn na de initiële behandelfase vaste controle-momenten vastgelegd, met specifieke aandachtspunten die op de verschillende controlemomenten aan de orde moeten komen. Daarnaast is er aandacht voor de individuele problemen van het kind (zie Toelichting).

Naast de vaste controle-momenten, vinden controles op indicatie plaats, afhankelijk van de individuele problemen van het kind.

Voor de begeleiding van het kind met een oesofagusatresie wordt gestreefd naar een gestructureerde follow-up.  Voor een voorbeeld zie hieronder in Tabel 1 [13, 23, 24, 29, 49, 72].

Individueel kunnen specialisten hier gemotiveerd van afwijken, zo lang de arts handelt in het kader van goede zorg voor de patiënt. Ook zullen er voor het individuele kind en per ziekenhuis verschillen zijn (‘couleur locale’).

Het aantal controles in de verschillende leeftijden zal voor een belangrijk deel ook afhangen van de aard en de zwaarte van de aanwezige problemen. Het follow-up schema is vooral belangrijk ten aanzien van de specifieke aandachtspunten die op verschillende leeftijden moeten worden gevolgd.

Tabel 1 Follow-up programma voor een kind met een oesofagusatresie.

* Eventueel in kaart te brengen door vooraf door ouders ingevulde (screenings)vragenlijsten

Voor ondersteunende vragen bij de consulten tijdens de follow up zie ook Bijlage 4 Vragenlijst ter inventarisatie van mogelijke ontwikkelingsproblemen.

Deze vragen kunnen helpen bij het in kaart brengen van mogelijke problemen in de verschillende domeinen. Zij kunnen onder andere helpen bij het in kaart brengen van psychische problemen, zodat indien nodig naar een psycholoog of maatschappelijk werker kan worden verwezen.

Voor ondersteuning bij het screenen op voedingsproblemen (en dan met name ervaring van ouders) en/of slikstoornis van het kind maakt de arts bij elk follow-up moment tot 4 jaar gebruik van de volgende screeningslijsten:  

• De Screeninglijst Eetgedrag Peuters die ouders thuis in kunnen vullen (6 mnd-4 jaar). Deze is genormeerd waardoor artsen direct inschatting kunnen geven van zorg ouders rondom voedingssituaties van kind. (Nederlandse vertaling van de Montreal Children’s Hospital Feeding Scale), zie Bijlage 5.

• De (adapted) FOIS (Functional oral Intake Scale), zie Bijlage 6.

De arts heeft aandacht hebben voor dysfagie als veel voorkomend probleem bij kinderen die geopereerd zijn aan een oesofagusatresie. Ook heeft hij aandacht voor cruciale leeftijden waarop nieuwe vaardigheden ten aanzien van voeding worden ontwikkeld (4-6 maanden: eten van lepel, 9-12 maanden: kauwen en drinken uit beker, 18 maanden: alles normaal). Het is van belang om de logopedist tijdig mee te laten kijken, en goed met de logopedist te communiceren. Behandelaar en logopedist kijken samen naar wat wel en niet mag bij bijvoorbeeld verslikken. Het is niet altijd nodig weer een stap terug te doen, omdat dat kinderen ook kan belemmeren in het goed leren eten.

Voor de beantwoording van deze uitgangsvraag is gezocht naar zowel literatuur over organisatie van zorg als literatuur over complicaties op korte en lange termijn. De uitkomsten van de gerapporteerde onderzoeken waren heterogeen, onder andere door studieopzet (dwarsdoorsnede onderzoek), selectiebias en kleine patiënten aantallen.

Multidisciplinaire zorg voor een kind met een oesofagusatresie

De diversiteit van de te verwachten problemen na het operatief herstel van de slokdarm (zoals vernauwing van de slokdarm, stoornissen in de peristaltiek van de slokdarm, gastro-oesofageale reflux, door luchtwegmalacie veroorzaakte luchtweg- en longproblemen (ALTE’s, voedingsproblemen) en motorische, psychische en sociale ontwikkelingsproblemen) vraagt om een multidisciplinaire begeleiding van een kind/patiënt met een oesofagusatresie [3, 8, 9, 13, 23, 24, 32, 36, 47, 49, 72]. De samenstelling van het multidisciplinair team en de inhoud van het follow-up programma voor patiënten met een oesofagusatresie volgen uit de problemen die kunnen worden verwacht na chirurgische correctie van de oesofagusatresie. Intensieve en langdurige follow-up is nodig voor screening op en behandeling van deze complicaties [9, 13, 23, 24, 29, 32, 36, 47, 49, 72]. Zorgverleners in het multidisciplinaire oesofagusatresie team werken nauw samen en verlenen gezamenlijk de zorg aan patiënten met een oesofagusatresie, zodat een samenhangend zorgaanbod kan worden gerealiseerd. Binnen het team worden voor ieder kind met een oesofagusatresie een regievoerend arts en een zorgcoördinator aangesteld.

Korte termijn complicaties bij patiënten met een oesofagusatresie

Het literatuuronderzoek naar korte termijn complicaties (< 1 jaar na hersteloperatie) bij patiënten met een oesofagusatresie leverde zeven studies op die voldeden aan de selectiecriteria, twee prospectieve [4, 53] en vijf retrospectieve cohortonderzoeken [2, 15, 18, 27, 56]. De follow-up in alle studies was 1 jaar na hersteloperatie, met uitzondering van de studie van Koivusalo (2013) die een follow-up duur van 2 jaar beschrijft.

De meest voorkomende problemen en complicaties binnen een jaar na de hersteloperatie zijn anastomose lekkage, terugkerende fistel, anastomose strictuur, reflux, tracheomalacie en ondervoeding [2, 4, 15, 18, 27, 53, 56]. Deze complicaties leiden bij een groot deel van de patiënten tot een of meerdere heropnames in het eerste levensjaar. De prevalentie van korte termijn complicaties zoals gerapporteerd in de individuele studies staat weergegeven in Tabel 2.

Tabel 2 Prevalentie van korte-termijn problemen en complicaties (<1 jaar) na herstel van de oesofagusatresie.

Lange termijn complicaties bij patiënten met een oesofagusatresie

Het literatuuronderzoek naar follow-up studies met lange termijn uitkomsten bij patiënten met een oesofagusatresie leverde 13 studies op die voldeden aan de selectiecriteria. Twee studies betroffen systematische reviews naar lange-termijn complicaties [6] resp. kwaliteit van leven [10] bij patiënten met een oesofagusatresie. De overige 11 studies betroffen cohortstudies [18, 20, 26, 27, 33, 35, 37, 52, 56, 59, 60].

De systematische review en meta-analyse van Connor (2015) includeerde 15 cohortstudies naar lange-termijn complicaties bij in totaal 907 kinderen en volwassenen met een oesofagusatresie. De follow-up duur varieerde tussen 10 en 57 jaar.

De meest voorkomende lange-termijn complicaties zijn dysfagie, gastro-oesofageale reflux, Barrett oesofagus en respiratoire problemen [6, 8, 10, 18, 20, 26, 27, 33, 35, 36, 37, 52, 54, 56, 59, 60].

De prevalentie van lange-termijn complicaties zoals gerapporteerd in de meta-analyse staat weergegeven in tabel 3.

Tabel 3 Prevalentie van lange-termijn complicaties en problemen van een oesofagusatresie en de behandeling daarvan (Connor 2015).

In een ander overzichtsartikel varieert de prevalentie van gastro-oesofageale reflux van 33 tot 54% bij kinderen en van 6 tot 67% bij volwassenen [61]. Daarnaast worden een aantal andere lange-termijn complicaties gezien in cohortstudies die niet geïncludeerd zijn in de systematische review van Connor 18, 33, 37, 56, 60]. De prevalentie van deze lange-termijn complicaties zoals gerapporteerd in de individuele studies zijn weergegeven in Tabel 4.

Tabel 4 Prevalentie van lange-termijn complicaties/problemen van een oesofagusatresie en de behandeling daarvan, niet gerapporteerd in de eerder genoemde systematische review.

Groei en ontwikkeling van patiënten met een oesofagusatresie

Uit een overzichtsartikel blijkt dat kinderen met een oesofagusatresie risico hebben op achterblijven in groei en neurologische ontwikkeling [72]. Kinderen kunnen met name in de eerste levensjaren achterblijven in de groei (zowel in lichaamsgewicht als lichaamslengte), maar problemen met groei kunnen ook voortduren op latere leeftijd. Daarnaast kunnen kinderen met een oesofagusatresie achterblijven in neurologische ontwikkeling (motorische ontwikkeling, cognitie, psychische ontwikkeling en sociale ontwikkeling) [49, 72]. Een prospectief cohortonderzoek laat zien dat de motorische ontwikkeling van kinderen met een oesofagusatresie op 5- en 8-jarige leeftijd achterblijft ten opzichte van leeftijdgenoten [22]. Een ander prospectief onderzoek laat zien dat kinderen met een oesofagusatresie een vertraagde neurologische ontwikkeling hadden [42].

Kwaliteit van leven van patiënten met een oesofagusatresie

De systematische review van [10] includeerde 12 cohortstudies naar kwaliteit van leven bij kinderen en volwassenen met een oesofagusatresie, waarvan 8 konden worden geïncludeerd in de meta-analyse met in totaal 488 patiënten. De heterogeniteit tussen de studies was groot, omdat verschillende vragenlijsten voor kwaliteit van leven zijn gebruikt, die geen van allen specifiek zijn voor oesofagusatresie. Uit deze meta-analyse bleek dat kinderen en volwassenen met een oesofagusatresie een licht verminderde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven hadden ten opzichte van de algehele populatie. De component lichamelijk functioneren van kwaliteit van leven was ook lager dan bij de algehele populatie. De componenten psychologisch en sociaal functioneren waren niet significant verschillend ten opzichte van de algehele populatie.

Uit een cohortstudie, die niet geïncludeerd is in de systematische review van Dellenmark-Blom, bleek dat patiënten (n=101) met een oesofagusatresie een significant lagere kwaliteit van leven kunnen hebben dan de controlegroep (n=161), gerelateerd aan respiratoire symptomen [59].

Klik hier voor de Verantwoording.

Klik hier voor de Literatuur.