Zicht op Zeldzaam Zorgstandaarden.net VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen Zeldzame ziekten
Kwaliteitsstandaard Oesofagusatresie
Kies een hoofdstuk

> Transitiezorg

Module Transitiezorg

In de module ‘Transitie’ wordt op basis van uitgangsvragen en deelvragen beschreven wat aandachtspunten zijn bij de zorg voor jongvolwassenen patiënten tijdens de transitieperiode naar de volwassenenzorg, en hoe de organisatie van deze zorg optimaal kan worden georganiseerd.

Welke maatregelen worden getroffen zodat de transitie van kinderen met een oesofagusatresie van de kinder- naar de volwassenenzorg goed verloopt?

De uitgangsvraag omvat de volgende deelvragen:

Deelvraag a

Welke zorgverlener is verantwoordelijk voor een goede transitie naar de volwassenenzorg?

Deelvraag b

Op welk moment wordt de MDL-arts in het transitieproces betrokken?

De regievoerend arts (RA) ziet erop toe dat (een goede voorbereiding op) transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg plaatsvindt.

Transitie vindt plaats naar een MDL-arts in een academisch ziekenhuis die affiniteit voor en ervaring met oesofagusatresie, oesofagitis en Barrett oesofagus heeft.

De zorgcoördinator coördineert de transitiefase: de (start van de) voorbereiding, de afronding in het kinderziekenhuis en de overgang naar het volwassen ziekenhuis.

De transitieplanning begint op 14-15-jarige leeftijd en de daadwerkelijke transitie naar de volwassenenzorg vindt plaats op 17-jarige leeftijd, in overleg met de ouders, het kind en de RA.

Een goede samenwerking en communicatie tussen de MDL-arts waar de volwassen patiënt onder behandeling is en de kinderchirurg/ kinder-MDL-arts die de voorgeschiedenis kent is van belang.

Transitiezorg is de doelbewuste planmatige overgang van adolescenten en jongvolwassenen met een chronische aandoening van een kindgericht zorgsysteem naar een zorgsysteem dat gericht is op volwassenen. In de richtlijn ‘Transitie voor adolescenten’ worden twee fasen onderscheiden in transitie: de transitieplanning en de transitie in de praktijk [50]. Transitieplanning bevat het kiezen van het moment waarop de voorbereidingen worden getroffen en ook de voorbereidingen zelf voor de transitie naar volwassenenzorg. De daadwerkelijke transitie is het proces van overdracht en inbedding in de volwassenenzorg.

Bij adolescenten en volwassenen met een oesofagusatresie worden de klachten minder (zie Follow-up van een kind met oesofagusatresie in een kinderchirurgisch centrum) en daarmee neemt ook de zorgvraag af. Patiënten met een oesofagusatresie hebben echter een verhoogd risico op Barrett oesofagus en oesofaguscarcinoom [13, 29, 54]. Daarom ligt transitie naar een (volwassen) MDL-arts in een academisch centrum met affiniteit voor en ervaring met oesofagusatresie het meest voor de hand.

De keuze van het moment waarop de transitie wordt voorbereid is cruciaal voor een soepel verloop van het transitietraject. Het tijdstip waarop transitieplanning begint, wordt bepaald in overleg met de ouders, het kind en de regievoerend arts (RA) [50]. De RA kaart de transitie meestal op 14-15-jarige leeftijd aan, maar het onderwerp transitiezorg kan ook eerder of later worden aangesneden. De zorgcoördinator start de voorbereiding in ieder geval ruim voordat de patiënt de leeftijd van 18 jaar heeft bereikt.

In het transitietraject is er aandacht voor de kennis en de vaardigheden die de jongere nodig heeft om zelf de verantwoordelijkheid te kunnen nemen over zijn gezondheid en zorg [17, 50, 5].

Er moet een goed contact/samenwerking zijn tussen de MDL-arts waar de volwassen patiënt onder behandeling is en de kinderchirurg/ kinder-MDL-arts die de voorgeschiedenis kent.

De follow-up voor volwassenen staat nog in de kinderschoenen, en veel adolescenten komen niet naar de poli, zij denken geen klachten te hebben. Aandacht voor dit probleem is belangrijk.

 

 

 

Klik hier voor de Verantwoording.

Klik hier voor de Literatuur.

Kwaliteitsstandaard Oesofagusatresie
Kies een hoofdstuk

>>Kwaliteitsstandaard OesofagusatresieOmhoog