Verantwoording

Autorisatiedatum en onderhoudsplan

Autorisatiedatum: februari 2018

De Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting (VOKS) is als eigenaar verantwoordelijk voor het beheer en onderhoud van deze kwaliteitsstandaard. Hierbij is de actualiteit, toegankelijkheid en leesbaarheid van de kwaliteitsstandaard van belang.

Onderhoudsgroep

Bij oplevering van deze kwaliteitsstandaard is een onderhoudsgroep ingericht.

De samenstelling van deze onderhoudsgroep is als volgt:

Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting

• Drs. J.I. Fruithof, Bestuurslid
• Ing. J. Jongejan, Voorzitter

Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie

• Drs. T.H. van Dijk, Kinderchirurg, Beatrix Kinderziekenhuis, UMC Groningen
• Dr. M.W.N. Oomen, Kinderchirurg, Emma Kinderziekenhuis, Academisch Medisch Centrum Amsterdam
• Dr. H. Scharbatke, Kinderchirurg, Amalia Kinderziekenhuis, Radboudumc Nijmegen
• Prof. dr. R.M.H. Wijnen, Hoogleraar kinderchirurgie, Sophia Kinderziekenhuis, Erasmus MC Rotterdam
• Prof. dr. D.C. van der Zee, Hoogleraar kinderchirurgie, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht

De onderhoudsgroep heeft de volgende taken:

• VOKS ondersteunen bij de implementatie van de kwaliteitsstandaard;
• kwaliteitsstandaard actueel houden;
• kwaliteitsstandaard beoordelen op toegankelijkheid en leesbaarheid.

De onderhoudsgroep houdt de kwaliteitsstandaard actueel door:

• één jaar na verschijning te controleren op actualiteit;
• twee jaar na verschijning te controleren op actualiteit, toegankelijkheid en leesbaarheid;
• na deze twee jaar periodiek te controleren op actualiteit, toegankelijkheid en leesbaarheid, met een frequentie die wordt bepaald door de onderhoudsgroep.

De samenstelling van de onderhoudsgroep wordt regelmatig gevalideerd.

De beoordeling van de kwaliteitsstandaard kan leiden tot een herzieningstraject, waarin inhoudelijke en tekstuele aanpassingen door de onderhoudsgroep worden gedaan. De kwaliteitsstandaard wordt vervolgens opnieuw voorgelegd voor autorisatie door de betrokken beroepsorganisaties.

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) streeft ernaar om de generieke thema’s actueel te houden.

Initiatief en autorisatie

Initiatief: Vereniging voor Ouderen en Kinderen met Slokdarmafsluiting en Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties

Tot nu toe geautoriseerd door:

• Nederlandse Vereniging voor kinderchirurgie (NVKC)
• Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
• Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
• Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
• Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting (VOKS)

Financiering

De ontwikkeling van de Kwaliteitsstandaard Oesofagusatresie werd gefinancierd door Stichting Dioraphte.

Samenstelling werk- en adviesgroep

Voor het ontwikkelen van de kwaliteitsstandaard zijn in 2015 een werk- en een adviesgroep ingesteld. De werkgroep bestond uit kinderchirurgen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een oesofagusatresie. De leden van de adviesgroep zijn door hun beroepsvereniging gemandateerd voor deelname. Daarnaast maakten twee vertegenwoordigers van de patiëntenorganisatie (VOKS) deel uit van de werkgroep.

De multidisciplinaire adviesgroep bestond uit vertegenwoordigers van de belangrijkste bij de zorg voor patiënten met een oesofagusatresie betrokken disciplines. De leden van de adviesgroep zijn door hun beroepsvereniging gemandateerd voor deelname of namen op persoonlijke titel deel.

Werkgroep

Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie:

• Drs. T.H. van Dijk, Kinderchirurg, Beatrix Kinderziekenhuis, UMC Groningen
• Dr. M.W.N. Oomen, Kinderchirurg, Emma Kinderziekenhuis, Academisch Medisch Centrum Amsterdam
• Dr. H. Scharbatke, Kinderchirurg, Amalia Kinderziekenhuis, Radboudumc Nijmegen
• Prof. dr. R.M.H. Wijnen, Hoogleraar kinderchirurgie, Sophia Kinderziekenhuis, Erasmus MC Rotterdam
• Prof. dr. D.C. van der Zee, Hoogleraar kinderchirurgie, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht

Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting:

• Drs. J.I. Fruithof, Bestuurslid
• Ing. J. Jongejan, Voorzitter

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties:

• Dr. I. Raats, Beleidsmedewerker (tot december 2016)
• Drs. R. van Tuyll, Beleidsmedewerker

Adviesgroep

Nederlandse Vereniging van KNO-Heelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied:

• Drs. B. Pullens, KNO-arts, Sophia Kinderziekenhuis, Erasmus MC Rotterdam

Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen:

• Dr. V.M.C.W. Spaander, MDL-arts, Erasmus MC Rotterdam

Nederlands Instituut van Psychologen:

• Drs. A.P.J.M. van Gils-Frijters, GZ-psycholoog, Erasmus MC Rotterdam

Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde:

• Dr. P.J.F.M. Merkus, Kinderlongarts, Amalia Kinderziekenhuis, Radboudumc Nijmegen
• Dr. S.W.J. Terheggen-Lagro, Kinderlongarts, AMC Amsterdam
• Dr. H. IJsselstijn, Kinderarts, Sophia Kinderziekenhuis, Erasmus MC Rotterdam
• Dr. J.M.Th. Draaisma, Kinderarts, Amalia Kinderziekenhuis, Radboudumc Nijmegen
• Dr. M.P. van Wijk, Kinder-MDL-arts, VUmc en AMC Amsterdam
• Prof. dr. A.F. Bos, Kinderarts-neonatoloog, UMC Groningen

Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie:

• S. de Groot, Logopedist, Radboud UMC Nijmegen

Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland, afdeling Kinderverpleegkunde:

• A. van der Geer, VS kinderchirurgie, Erasmus MC Rotterdam

Op persoonlijke titel:

• Dr. H.G.M. Arets, Kinderlongarts, UMC Utrecht
• Drs. M. Dirix, Kinderchirurg, MUMC
• Dr. M.L. Houben, Kinderarts, UMC Utrecht
• Dr. P.M.A Lemmers, Kinderarts-neonatoloog, UMC Utrecht
• Drs. D.B.M. van der Werff, Kinderanesthesioloog, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht
• Drs. M.P. Hendriks, Kinderanesthesioloog, Radboud UMC Nijmegen

Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting:

• Meeleesgroep vanuit de VOKS

Belangenverklaringen

De leden van de advies- en klankbordgroep hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de kwaliteitsstandaard. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen door middel van reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek en belangen door kennisvalorisatie. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij de VOKS.

Inbreng patiëntenperspectief

In alle fasen van de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard is rekening gehouden met het perspectief van (ouders van) patiënten met een oesofagusatresie. De VOKS en de VSOP namen het initiatief voor deze kwaliteitsstandaard. Vertegenwoordigers van de patiëntenorganisatie waren lid van de advies- resp. de klankbordgroep en brachten het patiëntenperspectief in tijdens bijeenkomsten. Knelpunten vanuit patiëntenperspectief vormden – samen met knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief – de basis van de kwaliteitsstandaard. Bij het literatuuronderzoek is specifiek gezocht naar publicaties over waarden en voorkeuren van patiënten. Het patiëntenperspectief is meegewogen bij de formulering van de uitgangsvragen en de aanbevelingen. De kwaliteitsstandaard is voor commentaar voorgelegd aan vertegenwoordigers van de VOKS.

Methode

De aanbevelingen in deze kwaliteitsstandaard zijn gebaseerd op de wetenschappelijke literatuur (voor zover deze voorhanden was), de praktijkkennis van zorgverleners en de voorkeuren en waarden van patiënten. Omdat een oesofagusatresie een zeldzame aandoening is, is de evidentie op wetenschappelijke basis beperkt. Daarom is het oordeel van (ervarings-)deskundigen op het gebied van oesofagusatresie, de expert opinion, zwaar meegewogen. Een brede vertegenwoordiging van zorgverleners en patiënten was nauw betrokken bij de ontwikkeling van deze kwaliteitsstandaard, waarbij gezocht is naar consensus over kennis en inzichten.

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard is rekening gehouden met de implementatie van de kwaliteitsstandaard en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de kwaliteitsstandaard in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren.

De kwaliteitsstandaard is digitaal te raadplegen door alle relevante beroepsgroepen via www.zichtopzeldzaam.nl.

Werkwijze

De Kwaliteitsstandaard Oesofagusatresie is ontwikkeld aan de hand van de Leidraad voor Kwaliteitsstandaarden van de Advies- en expertgroep kwaliteitsstandaarden [1]. De werkgroep werkte gedurende twee jaar aan de totstandkoming van de kwaliteitsstandaard. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze kwaliteitsstandaard.

Het ontwikkeltraject van de kwaliteitsstandaard bestond uit een knelpuntanalyse, een systematische inventarisatie van bestaande richtlijnen, een literatuuronderzoek en diverse commentaarrondes onder de advies- en klankbordgroep.

De knelpunten in de kwaliteit van de zorg voor patiënten met een oesofagusatresie werden geïnventariseerd onder de achterban van de VOKS en de zorgverleners in de advies- en klankbordgroep. De geïnventariseerde knelpunten zijn vervolgens geprioriteerd door de achterban van de VOKS resp. de zorgverleners (zie Bijlage 2 voor een uitgebreide beschrijving van de knelpuntenanalyse). Vervolgens zijn knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief gekoppeld aan knelpunten vanuit patiëntenperspectief. Dit leverde een lijst van 11 knelpunten op (Bijlage 3), die vervolgens zijn omgezet in uitgangsvragen, welke de basis vormen van de kwaliteitsstandaard.

Vervolgens is een systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd dat er op gericht was om relevante artikelen te identificeren voor de onderbouwing van de kwaliteitsstandaard.

Leden van de adviesgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie en formuleerden de aanbevelingen. Deze aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvragen. De aanbevelingen zijn gebaseerd op de wetenschappelijke literatuur (voor zover deze voorhanden was), de praktijkkennis van zorgverleners en de voorkeuren en waarden van patiënten.

De uitgangsvragen en teksten zijn voorbereid door de adviesgroep en voor commentaar voorgelegd aan de klankbordgroep. Het commentaar van de klankbordgroep is door de adviesgroep verwerkt in de kwaliteitsstandaard.

Nadat de concept-kwaliteitsstandaard werd vastgesteld door de adviesgroep, werd deze voorgelegd aan de betrokken beroepsorganisaties en de patiëntenorganisatie voor commentaar. De concept-kwaliteitsstandaard werd waar nodig door de adviesgroep aangepast op basis van dit commentaar. Daarna werd de kwaliteitsstandaard vastgesteld door de adviesgroep en ter autorisatie voorgelegd aan de betrokken beroepsorganisaties.

Zoekverantwoording

Als startpunt voor het literatuuronderzoek is gezocht naar bestaande (buitenlandse) richtlijnen in Medline (Pubmed) en in de databases van Guidelines International Network, Trip en National Guideline Clearinghouse (USA) en naar systematische reviews in Medline (Pubmed) en de Cochrane Library. Vervolgens werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke onderzoeken (RCT’s, systematische reviews, vergelijkend en niet-vergelijkend observationeel onderzoek) in verschillende elektronische databases (Medline, Embase, Cinahl). Daarnaast leverden de leden van de werk- en adviesgroep relevante publicaties aan en werden artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van de geselecteerde artikelen. De gebruikte trefwoorden van de zoekacties in PubMed zijn vermeld in de tabel in Bijlage 7, voor Embase en Cinahl is met vergelijkbare termen gezocht.

Zie Bijlage 7 voor de zoekstrategie.