Bijlage 6 Profiel regievoerend arts voor de patiënt met systemische AL-amyloïdose
1 Wat is een rolspecifiek competentieprofiel?
1.1 Verschil met beroepscompetentieprofiel
Competenties zijn vermogens om bepaalde taken uit te voeren en de daarbij optredende vraagstukken of problemen op te lossen. Als het om beroepscompetenties gaat, dan betreft dit beroepsspecifieke taken en problemen die verricht en opgelost moeten worden. De beroeps- en wetenschappelijke verenigingen zijn verantwoordelijk voor het opstellen en actueel houden van hun eigen beroepscompetentieprofiel, dat nauw samenhangt met het opleidingsprofiel voor het desbetreffende beroep.
1.2 Rolspecifiek competentieprofiel
In tegenstelling tot een beroepscompetentieprofiel, is een rolspecifiek competentieprofiel in principe beroepsonafhankelijk. Dit betekent dat diegene die een rol op zich neemt over een aantal competenties dient te beschikken, die hem/haar in staat stellen om de taken die de rol met zich meebrengt, goed uit te kunnen oefenen.
2 De regievoerend arts voor de patiënt met systemische AL-amyloïdose
2.1 Taken bij de rol van de regievoerend arts voor de patiënt met systemische AL-amyloïdose
De rol van regievoerend arts (RA) heeft geen juridische status, omdat het een rol betreft (in tegenstelling tot het hoofdbehandelaarschap; KNMG 2010). De RA:
- is een medisch specialist (geen arts-assistent);
- is op de hoogte van de recente wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelmethoden van systemische AL-amyloïdose;
- heeft het medisch inhoudelijk overzicht en heeft de regie over de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg (inclusief follow-up), coördineert de multidisciplinaire zorg en bewaakt het zorgproces, zodat op het juiste moment de juiste zorg wordt geboden;
- is het aanspreekpunt voor de patiënt betreffende zorginhoudelijke vragen;
- is het aanspreekpunt voor de zorgverleners van het multidisciplinair team;
- stelt samen met de patiënt het individueel zorgplan op (eventueel na consultatie van leden van het multidisciplinaire team) en ziet toe op de uitvoering en actualisatie ervan;
- ondersteunt het zelfmanagement van de patiënt.
3 Het rolspecifieke competentieprofiel van de regievoerend arts voor de patiënt met systemische AL-amyloïdose
Uitgaande van het gegeven dat de persoon die de rol van de regievoerend arts op zich neemt beschikt over de algemene competenties van een medisch specialist, worden hieronder alleen die competenties beschreven die specifiek van belang zijn voor het vervullen van de rol van de RA voor systemische AL-amyloïdose. Deze competenties horen bij en vloeien voort uit de taken van een regievoerend arts voor de patiënt met systemische AL-amyloïdose (zie boven) en kunnen in drie clusters ondergebracht worden. Voor de patiënt met systemische AL-amyloïdose spreken we over:
- de regievoerend arts als regievoerder en coördinator van de zorg;
- de regievoerend arts als zorgverlener;
- de regievoerend arts als expert op gebied van systemische AL-amyloïdose.
3.1 De regievoerend arts als regievoerder en coördinator van de zorg
Regievoering en coördinatie van het zorgaanbod richten zich zowel op het multidisciplinaire systemische AL-amyloïdose team als op de patiënt met systemische AL-amyloïdose. De RA systemische AL-amyloïdose:
Richting multidisciplinair systemische AL-amyloïdose team en eigen organisatie:
a. is zelf lid van het multidisciplinaire systemische AL-amyloïdose team;
b. is direct op de hoogte van eventuele veranderingen van de organisatiestructuur waarin hij werkt;
c. treedt proactief op tijdens multidisciplinaire overleggen namens zijn patiënt;
d. roept (indien nodig) relevante teamleden (met spoed) bijeen buiten reguliere multidisciplinaire overleggen;
e. heeft (indien nodig) extra of spoedoverleg met de hoofdbehandelaar;
f. kan voor een periode ook zelf als hoofdbehandelaar optreden;
g. neemt het initiatief tot en draagt zorg voor coördinatie en afstemming met zorgverleners buiten het multidisciplinaire systemische AL-amyloïdose team;
h. indien de patiënt met systemische AL-amyloïdose elders behandeld of begeleid wordt of onder controle is, worden tussen betreffende zorgverlener en de regievoerend arts concrete afspraken gemaakt over signalering, behandeling en begeleiding;
i. zorgt voor coördinatie en afstemming met zorgverleners buiten het expertisecentrum ('shared care').
Richting patiënt:
j. stelt (opeenvolgende) regievoering af op de wisselende behoefte van de patiënt met systemische AL-amyloïdose door wisselende ernst en type klachten en symptomen, levensfase, etc. In voorkomende gevallen kan door de accentverschuiving van de zorgbehoefte een wijziging optreden in persoon van de regievoerend arts (door andere achtergrond en competenties);
k. bereidt zich voor op consulten door, indien nodig, vooraf de betrokken teamleden te consulteren voor actualisatie en bespreking van het individueel zorgplan;
l. is bereid zijn rol als regievoerend arts voor lange tijd op zich te nemen om de continuïteit van de zorg voor de patiënt met systemische AL-amyloïdose te waarborgen;
3.2 De regievoerend arts als zorgverlener
m. volgt naar het oordeel van het toekomstig landelijk expertisenetwerk voldoende patiënten met systemische AL-amyloïdose alvorens zelf de rol van regievoerend arts op zich te nemen. Hierbij wordt ook rekening gehouden met de kwaliteit van de geleverde zorg / regievoering;
n. werkt, waar mogelijk, vanuit het oogpunt van preventie van erger en ziet er op toe dat, indien nodig, de benodigde expertise tijdig ingeschakeld wordt;
o. is in het bijzonder in staat om helder en in begrijpelijke taal te communiceren, zonder onnodig medisch jargon;
p. is in staat via verdieping en analyse de behoefte en mogelijkheden van de patiënt met systemische AL-amyloïdose duidelijk te krijgen, zodat de ondersteuning aansluit bij de behoeften en mogelijkheden van het individu;
q. is in het bijzonder in staat om het gedrag en de gezondheidssituatie van de patiënt met systemische AL-amyloïdose te observeren, veranderingen te signaleren en de behandeling, begeleiding en het individueel zorgplan daarop aan te passen;
r. is in staat de patiënt met systemische AL-amyloïdose zo te activeren en te stimuleren dat die waar mogelijk eigen regie kan nemen over zijn gezondheid en leven.
3.3 De regievoerend arts als expert van systemische AL-amyloïdose
s. kent alle relevante richtlijnen die van toepassing kunnen zijn op de diagnostiek en behandeling van systemische AL-amyloïdose en bespreekt deze - indien nodig - met het multidisciplinaire systemische AL-amyloïdose team;
t. heeft kennis van de doelgroep, o.a. van alle mogelijke uitingsvormen van systemische AL-amyloïdose;
u. heeft kennis en overzicht van de eventuele bijwerkingen, wisselwerking, contra-indicatie van diverse behandelingen/medicatie;
v. heeft toegang tot een overzicht van alle regievoerende artsen voor patiënten met systemische AL-amyloïdose (namen, specialismen en contactgegevens) binnen het landelijk expertisenetwerk;
w. is bereid - indien werkzaam op één van de SECAL-locaties - bij te dragen aan de opleiding, nascholing en coaching van arts-assistenten op het gebied van systemische AL-amyloïdose;
x. neemt deel en draagt bij aan de nascholing over de zorg voor patiënten met systemische AL-amyloïdose die georganiseerd wordt door de SECAL.