Bijlage 3 Knelpunten

Knelpunten zorgverleners

Top 10 knelpunten patiënten

Kennis bij orgaanspecialisten is onvoldoende

Zorgverleners denken niet aan de mogelijkheid van Amyloïdose tijdens de diagnose

Kennis komt niet terecht bij collegae andere-orgaanspecialisten

Amyloïdose is een onbekende ziekte voor de meeste zorgverleners

Patiënten worden door te veel cardiologen gezien

Zorgverleners weten niet voldoende over AL-amyloïdose als het eenmaal gediagnosticeerd is

Gebrek aan structureel MD overleg

Het is aan toeval onderhevig of met men met klachten bij de juiste zorgverlener terechtkomt, die na evt. doorverwijzing de diagnostische procedure in gang gaat zetten

Wisselende artsen, die de patiënt ziet

Ik ervaar bijwerkingen van medicijnen

Patiënten voelen zich angstig en niet voldoende begeleid

Het is me onduidelijk hoe ik het beste kan omgaan met vermoeidheid

Interne samenwerking niet goed genoeg

Het is me onduidelijk hoe ik het beste kan omgaan met fysieke klachten

Groningen is vaak te ver voor mensen

Ik weet niet op welke manier ik mijn lichamelijke conditie kan onderhouden

Landelijk overlegstructuur (met EC)

Tijdens de lange zoektocht naar diagnose leefde ik in onzekerheid, dat veel spanning met zich meebracht

Multidisciplinaire beleid bij AL ontbreekt

Ik kan door mijn ziekte niet meer lichamelijk actief zijn (wandelen, fietsen, tuinieren etc.)

Bedreigde voedingstoestand

Patiënten worden niet altijd doorverwezen naar een diëtiste

Patiënten krijgen tegenstijdige adviezen over voeding

Niet duidelijk welke patiënten wel of niet STC mogen ondergaan omdat diastolische dysfunctie niet onderkend wordt

Veel autonome neuropathie, maar geen richtlijn

Voedingsproblemen en tegenstrijdige adviezen

Voeding t.b.v. goede nierfunctie is ondergeschikt zodat patiënten behandeling doorstaan (STC)

Vlak na diagnose AL screening t.b.v. vaststelling voedingstoestand

Ad hoc voedingsadviezen

Tegenstrijdigheid m.b.t. adviezen eiwitconsumptie

Patiënten krijgen tegenstijdige adviezen over voeding

Bedrijfsarts kan geen goed advies geven over aanpassing op de werkplek etc.