Bijlage 2 Knelpuntenanalyse

Inventarisatie en prioritering van knelpunten vanuit patiëntenperspectief

Knelpunten in de organisatie van de zorg vanuit patiëntenperspectief zijn geïnventariseerd in twee stappen. Eerst zijn er diepte-interviews gehouden met 4 patiënten met systemische AL-amyloïdose, die zich in de verschillende fasen van de ziekte /zorgfasen bevonden en die al dan niet in aanmerking kwamen voor stamceltransplantatie:

• Onlangs (<1 jaar) de diagnose gekregen en al stamceltransplantatie ondergaan.
• Onlangs (<1 jaar) de diagnose gekregen, maar komt niet in aanmerking voor stamceltransplantatie.
• Langer geleden stamceltransplantatie ondergaan (>1 jaar), een tijdje klachtenvrij, maar nu weer ziek.
• Langer geleden (>1 jaar), stamceltransplantatie ondergaan en is nog steeds klachtenvrij.

De interviews waren systematisch afgenomen o.g.v. de kwaliteitsmatrix, dat ontwikkeld is binnen het programma Kwaliteit in Zicht (Programma Kwaliteit in Zicht, 2011a, 2011b).
Op grond van de interviews zijn de verzamelde knelpunten gethematiseerd en elk patiënt-specifieke knelpunt is omgezet / herformuleerd naar een ‘’algemene’’ knelpunt, voor herkenning door anderen patiënten met AL-amyloïdose. Dit leverde een lijs van 16 knelpunten op (de zgn. longlist). Op grond van deze longlist en input door patiëntvertegenwoordigers in de werkgroep is een online enquête samengesteld met 40 vragen / beweringen, die vervolgens door 20 patiënten en 1 naaste van een patiënte met systemische AL-amyloïdose is ingevuld. Bij de beantwoording van elke vraag was de keuze gegeven tussen drie opties waartussen gekozen kon worden, namelijk: "als knelpunt ervaren’’, ‘’niet als knelpunt ervaren’’ en ‘’geen ervaring mee’’. De beweringen zijn vervolgens in volgorde gezet o.g.v. het percentage respondenten die de bewering als knelpunt heeft ervaren. Met een gehanteerde ondergrens van 45% leverde dit een lijst met top 10 knelpunten op (zie Bijlage 3). Deze zijn vervolgens per thema geclusterd met de knelpunten van zorgverleners (zie onder ‘koppeling knelpunten’).

Inventarisatie en prioritering van knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief

Knelpunten in de organisatie van de zorg vanuit zorgverlenersperspectief zijn geïnventariseerd door middel van (telefonische) interviews met 16 medische specialisten uit vier academische ziekenhuizen en 8 paramedici uit diverse (academische) ziekenhuizen en organisaties. Tijdens deze interviews zijn de zorgverleners gevraagd om evt. knelpunten te noemen, denkend aan het hele zorgproces / zorgcontinuüm. Ook is gevraagd om een suggestie te geven hoe het knelpunt het beste op te lossen is (met welke instrumenten)¹ , hoeveel jaar het zou ongeveer duren voordat het opgelost is, hoe complex de oplossing is en mocht het instrument ontwikkeld  en gebruikt worden, in welke mater zou hierdoor de gezondheid en /of kwaliteit van leven van een patiënt verbeteren?. Door de antwoorden op deze vragen kreeg de werkgroep een indruk over de urgentie van de knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief. Zorgverleners noemden in totaal 23 knelpunten (zie Bijlage 3).

Koppeling knelpunten

Knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief zijn gekoppeld aan gerelateerde knelpunten vanuit patiëntenperspectief. Dit gebeurde eerst op grond van gemeenschappelijke thema’s, die ook in de enquête gehanteerd zijn. Sommige knelpunten konden onder meerdere thema’s vallen. Vervolgens zijn die thema’s en bijbehorende knelpunten geselecteerd waarvoor de beste oplossing een (module van een) kwaliteitsstandaard is. Dit leverde vijf mogelijke modules op: de module concentratie en organisatie van zorg, de module psychosociale zorg, de module voeding, module orthostase en de module zelfmanagement. Daarna werd geprioriteerd op grond van urgentie, impact op de patiënt en impact op het werk van de zorgverleners. Op basis van deze afwegingen is gekozen voor de module concentratie en organisatie van zorg. De SAN en haar MAR zijn voornemens om in de toekomst de andere drie, voornamelijk (medisch) inhoudelijke modules ook te ontwikkelen.

Uitgangsvragen

De knelpunten behorend bij het overkoepelend thema concentratie en organisatie van zorg zijn omgezet in uitgangsvragen die de basis vormen van de huidige module.

Voetnoot

[1] Bijvoorbeeld een richtlijn, zorgstandaard, zorgpad, samenwerkingsovereenkomst, kwaliteitscriteria, kwaliteitsindicator, afspraken zorginkoop, protocol, beslisboom, informatiestandaard, handreiking, informatiefolder, patiëntenfolder, artikel in een tijdschrift, maar ook bijv. een ICT-oplossing zoals een ‘’app’’, website etc.