Bijlage 4 Uitgangsvragen

1. Hoe kan de landelijke concentratie van hooggespecialiseerde zorg voor AL-amyloïdose (verder) vormgegeven worden met het oog op zowel de kwaliteit ervan als op de geografische spreiding van de zorg leverende zorginstellingen t.b.v. zorg dichter bij huis?

• Deelvraag 1a: Kunnen patiënten met AL-amyloïdose hooggespecialiseerde zorg en monitoring elders dan de SECAL-ziekenhuizen (zie Huidige situatie m.b.t. landelijke concenetratie en organisatie) en dichter bij huis krijgen? Zo ja, in welke type(n) zorginstellingen en met welke term worden deze zorginstellingen aangeduid?
• Deelvraag 1b: Hoe kunnen AL-behandelcentra (AL-BC) samenwerken met SECAL-ziekenhuizen?
• Deelvraag 1c: Wat voor (type) zorg(verlening) vindt in een AL-BC plaats, voor welke groep AL-amyloïdose patiënten en in welke zorgfase(n) van het zorgcontinuüm (zie Zorgcontinuüm)?

2. Wat is de volumenorm voor een AL-behandelcentrum (AL-BC) en samenhangend daarmee, wat is het aanbevolen aantal regionaal gespreide AL-BC’s?

3. Uit welke disciplines bestaat het AL-multidisciplinair team in een gespecialiseerd AL-centrum (AL-BC, SECAL-ziekenhuis)?

4. Wat is het gewenste aantal zorgverleners per discipline (zie ook Uitgangsvraag 3) dat patiënten met AL-Amyloïdose behandelt en controleert binnen een gespecialiseerd AL-centrum (AL-BC, SECAL-ziekenhuis)?

5. Welke maatregelen bevorderen structureel overleg van het kernteam binnen een gespecialiseerd AL-centrum (AL-BC, SECAL-ziekenhuis?

6. Welke maatregelen bevorderen de interne samenwerking tussen alle betrokken zorgverleners binnen een gespecialiseerd AL-centrum (AL-BC, SECAL-ziekenhuis)?

7. Wat is de verantwoordelijkheidsverdeling binnen een gespecialiseerd AL-centrum (AL-BC, SECAL-ziekenhuis)?

8. Hoe ziet het verwijs- en consultatiebeleid er uit binnen een toekomstig AL-netwerk bestaande uit gespecialiseerde AL-centra (AL-BC, SECAL-ziekenhuis)?

9. Welke maatregelen verbeteren de kennis van orgaanspecialisten van AL-Amyloïdose?

10. Wordt iedere patiënt met AL-amyloïdose gezien door een diëtist? Zo ja in welke fase van de ziekte / welke fase van het zorgproces gebeurt dit?

11. Indien een AL-patiënt indicatie heeft voor verwijzing naar paramedici (anders dan een diëtist), zijn deze paramedici verbonden  te zijn binnen een gespecialiseerd AL-centrum?

12. Waar, door welke zorgverlener en in welke zorgfase worden patiënten met AL-Amyloïdose geïnformeerd over: a) de mogelijkheden om hun lichamelijke conditie te behouden; b) hoe om te gaan met fysieke klachten en vermoeidheid?

13. Welke maatregelen kunnen  getroffen te worden opdat patiënten met AL-amyloïdose meer en op maat geïnformeerd worden tijdens het gehele zorgcontinuüm en opdat de communicatie tussen patiënten, hun naasten en zorgverleners naar tevredenheid verloopt?