Bijlage 1 Begrippenlijst

Begrip

Beschrijving

Zorgcontinuüm

Een geheel aan voor de aandoening relevante zorgfasen (tussen embryonaal stadium en stervensfase).

Zorgfase

Een periode in het zorgcontinuüm waarin door zorgverleners zorgdiensten worden aangeboden aan de patiënt / cliënt als antwoord op een hulpvraag van de (vertegenwoordigers van de) patiënt / cliënt.

Organisatie van zorg

Een geheel aan afspraken over zorginhoudelijke acties in de diverse fasen van het zorgcontinuüm waarbij antwoorden verkregen worden op de volgende vragen: ‘Welke zorgverlener doet welke actie, wanneer, samen met welke andere zorgverlener(s) en met welke verantwoordelijkheden?;
Aan wie wordt de actie (vooraf) gecommuniceerd en welke bij de actie behorende gegevens worden (vooraf en/of achteraf) in welke vorm geregistreerd en/of aan wie bekendgemaakt / doorgestuurd?’

Expertisecentrum

Een academisch of STZ ziekenhuis, erkend door VWS o.g.v. resultaten nationale toetsingsprocedure, gebaseerd op selectiecriteria. Meer informatie: http://www.nfu.nl/patientenzorg/complexezorg/procedure-expertisecentra/

Belangrijkste taken van een expertisecentrum: het leveren van hooggespecialiseerde (topreferente) multidisciplinaire zorg in alle zorgfasen van het zorgcontinuüm, aansturen / coördineren van het (integraal) zorgnetwerk., wetenschappelijk onderzoek doen naar de betreffende (groep van) zeldzame aandoeningen; opleiden experts.

Behandelcentrum

Een ziekenhuis waar hooggespecialiseerde (topreferente en/of topklinische) zorg verleend wordt met een multidisciplinair team van zorgverleners volgens geldende kwaliteitsstandaarden en in alle fasen van het zorgcontinuüm.

Kwaliteitsstandaard

Een kwaliteitsstandaard¹ is een richtlijn, module, norm, zorgstandaard dan wel organisatiebeschrijving, die:

1. betrekking heeft op het gehele zorgproces² of een deel van een zorgproces,
2. vastlegt wat noodzakelijk is om vanuit het perspectief van de cliënt goede zorg te verlenen, en
3. overeenkomstig artikel 66b in een openbaar register is opgenomen.

Hoofdbehandelaar

De hoofdbehandelaar is een medisch specialist, (meestal) lid van het multidisciplinair team en verantwoordelijk voor de tijdens het behandeltraject uitgevoerde verrichtingen die binnen het terrein zijn geleden waarop de hoofdbehandelaar als specialist werkzaam is.

Regievoerend arts

De regievoerend arts is een (medisch) specialist, die op de hoogte is van de recente wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelmethoden, de regie heeft over de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg (inclusief follow-up) en het aanspreekpunt is voor de patiënt betreffende zorginhoudelijke vragen. Hij / zij kan bepaalde taken delegeren naar de casemanager. Regievoering is een ‘rol’, die de regievoerend arts op zich neemt en heeft geen juridisch status (i.t.t. de hoofdbehandelaarschap).

Casemanager

De casemanager is de eerste aanspreekpunt voor de patiënt (en/of naasten), betreffende niet medisch-inhoudelijke vragen. De casemanager ondersteunt de regievoerend arts en het multidisciplinaire team en is de spin in het web m.b.t. de coördinatie van afspraken voor de patiënt, heeft een belangrijke functie in de voorlichting aan de patiënt betreffende diverse onderzoeken, behandelingen, gebruik van het (digitale) individuele zorgplan.

Zelfmanagement

Zelfmanagement is het individuele vermogen van de mens met een chronische aandoening om goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en leefstijlaanpassingen inherent aan leven met een chronische aandoening.