Informatieverstrekking en communicatie tussen zorgverleners en patiënten

Aanbevelingen uitgangsvraag 12

Voor zowel a) als b) wordt aanbevolen dat de patiënt en naasten door de regievoerend arts -met eventuele raadpleging van zorgverleners uit het AL-team in het gespecialiseerd AL-centrum -kort worden ingelicht over de lange-termijn gevolgen van de ziekte en bewezen effecten van lichaamstraining op kwaliteit van leven nog voordat de behandeling, gericht op amyloïdose, ingezet wordt. Na de behandeling worden patiënten door een revalidatiearts, een fysiotherapeut en een maatschappelijk werker of psycholoog geïnformeerd over waar, door wie en op welke wijze aan het behoud van de lichamelijke conditie gewerkt kan worden, respectievelijk door middel van welke (psychologische) interventies de patiënt kan leren omgaan met de (verslechterende) fysieke toestand / klachten en de toenemende vermoeidheid, die met de ziekte gepaard gaan. Patiënten kunnen dan (na de behandeling gericht op AL-amyloïdose) verwezen worden naar oncologische revalidatie, waarbinnen alle bovengenoemde aspecten aan bod komen.

Aanbevelingen uitgangsvraag 13

De volgende maatregelen en acties worden aanbevolen ter bevordering van informatievoorziening op maat en ter bevordering van communicatie tussen patiënten, hun naasten en zorgverleners:

Naar boven

Onderbouwing uitgangsvraag 13

Onderbouwing uitgangsvraag 12

Er zijn geen studies gevonden die het doel hadden om zorguitkomsten (prognose en/of kwaliteit van leven) bij AL-patiënten te vergelijken als functie van het tijdstip, locatie en bron van informatie over lichamelijke conditie, fysieke klachten en vermoeidheid.

Voor a) is indirect bewijs gevonden voor het belang van voorlichting over fysieke training t.b.v. behoud van conditie in een systematisch review gericht op de evaluatie van effectiviteit, veiligheid en haalbaarheid van aerobe fysieke training bij volwassenen met hematologische kankers.

Voor b) is indirect bewijs gevonden voor het belang van tijdige voorlichting in een cross-sectional studie naar coping-strategieën van patiënten met AL-amyloïdose.

Samenvatting literatuur

Fysieke training samen met standaardzorg verhoogt de kwaliteit van leven van mensen met hematologische kanker, met name wat betreft fysiek functioneren / conditie, depressieve symptomen en vermoeidheid (Bergenthal et al., 2014).
De relatie tussen depressieve symptomen en de ernst van hartklachten blijkt niet meer significant te zijn zodra coping strategieën worden meegenomen in de regressieanalyse van gegevens verzameld met gevalideerde vragenlijsten onder 34 patiënten met AL-amyloïdose. Hoe ernstiger de hartklachten en daarmee gerelateerde verminderde fysieke conditie, hoe sterker patiënten hun zogenaamde. vermijdingsstrategie verlaten, waarna hun depressieve symptomen toenemen (Smorti et al., 2014).

Onderbouwing uitgangsvraag 13

Er zijn geen studies gevonden, die het doel hadden om zorguitkomsten (prognose en/of kwaliteit van leven) bij AL-patiënten te vergelijken als functie van diverse aspecten van informatieverstrekking en communicatie tijdens één of meerdere fasen in het zorgcontinuüm. Betreffende AL-amyloïdose is een studie gevonden waarin m.b.v. vragenlijsten ervaringen van patiënten verzameld werden met o.a. informatievoorziening. Betreffende Multipel Myeloom is er een review gevonden over onder andere barrières in de zorg voor deze patiëntengroep. Daarnaast zijn twee studies gevonden, die de redenen onderzochten waarom kankerpatiënten niet altijd participeren in klinisch onderzoek en voorts nog één casusbeschrijving.

Samenvatting literatuur

Veertig procent van de ondervraagde patiënten met AL-amyloïdose (n=427) ontving geen enkele voorlichting over de ziekte. Van die patiënten, die wel informatie ontvingen, ontving maar ca. 24% informatie over lopende klinische trials waaraan de patiënten mee (hadden) kunnen doen. Bovendien gaf ca. 70% van de gevraagde patiënten aan geen toegang te hebben tot informatie over klinische trials en ongeveer de helft rapporteerde niet te weten hoe mee te doen aan een klinische trial (Lousada et al., 2015). In het geval van behandeling van multipel myeloom, waarop de behandeling van AL-amyloïdose gebaseerd is (Minnema et al., 2013) blijkt dat patiënten ook niet naar behoren geïnformeerd worden over klinische trials (Raje et al., 2014). De redenen waarom kankerpatiënten niet kiezen voor deelname aan klinisch onderzoek zijn divers: het niet begrijpen van de gegeven informatie, misvattingen, angst voor het terechtkomen in de placebogroep en dergelijke (Castel et al., 2006; Jenkins et al., 2010). Aanbevolen wordt om patiënten schriftelijk te informeren over hun aandoening (McGowan, 2006).

Naar boven

Overwegingen uitgangsvraag 13

Overwegingen uitgangsvraag 12

a) Informatieverstrekking aan patiënten en naasten over het bewezen positief effect van fysieke training op de kwaliteit van leven is volgens de werkgroep noodzakelijk al in een vroeg stadium van de ziekte, bij voorkeur voordat de behandeling van AL-amyloïdose begint. Gezien de regievoerend arts de zorginhoudelijke coördinator is, ligt het voor de hand dat zij/hij, al dan niet samen met de casemanager deze informatie verstrekt. Details over de fysieke training (soort, duur, frequentie etc.) zijn ook belangrijk, maar pas nadat de patiënt al redelijk hersteld is van de behandeling. In die fase kan de patiënt namelijk deze gedetailleerde informatie beter tot zich nemen dan in de turbulente fase vóór de behandeling. De patiënt kan na de behandeling zich ook mentaal beter voorbereiden op het vooruitzicht van een leven waarin fysieke training een plek krijgt. De training kan lokaal (zie aanbevelingen uitgangsvraag 11) –na overleg met de revalidatiearts uit het AL-team – door daartoe gekwalificeerde zorgverleners- ingezet en gecoacht worden. De lokale zorgverlener houdt contact met de regievoerend arts en de revalidatiearts uit het AL-team (zie overwegingen uitgangsvraag 11).

b) Volgens de gevonden studie, beseffen patiënten meer en meer de ernst van hun ziekte naarmate cardiale symptomen en de gevolgen daarvan op het dagelijks functioneren (o.a. vermoeidheid, slechtere lichamelijke conditie) toenemen. Dit kan op den duur tot depressie leiden, mits tijdige psychologische hulp wordt aangeboden gericht op diverse manieren waarop patiënten om kunnen gaan met hun klachten, waaronder vermoeidheid. Echter: eerst krijgen patiënten voorlichting over de gevolgen van AL-amyloïdose op lange termijn en de diverse mogelijkheden om te leren omgaan met de fysieke en mentale gevolgen van de ziekte. Net als bij de voorlichting over het behoud van conditie (zie a), wordt hier ook eerst een summiere voorlichting gegeven door de regievoerend arts en na de behandeling –indien door de patiënte gewenst - een gedetailleerde voorlichting door de psycholoog-AL-teamlid, waarbij ook aandacht uitgaat naar de impact op de gezinsleden van de patiënt. De interventie, die eventueel volgt, kan lokaal (zie aanbeveling uitgangsvraag 11) ingezet worden door een daartoe gekwalificeerde zorgverlener, die contacten houdt met de regievoerend arts en psycholoog in het gespecialiseerde AL-centrum (zie overwegingen uitgangsvraag 11).

Overwegingen uitgangsvraag 13

Naar de mening van de werkgroep is de voorlichting aan patiënten met AL-amyloïdose niet optimaal in Nederland en is dus vergelijkbaar met de gevonden studies, die berusten op patiëntenervaringen in de Verenigde Staten. Dit wordt ondersteund door de geïnventariseerde knelpunten onder patiënten met AL-amyloïdose (zie Bijlage 3 en Bijlage 4). Doordat in elke zorgfase aangegeven wordt wat en door wie gecommuniceerd wordt, denkt de werkgroep de knelpunten met betrekking tot informatievoorziening / communicatie op te kunnen lossen. Gezamenlijke besluitvorming is een belangrijk onderdeel van de communicatie tussen patiënt en zorgverlener en wordt aanbevolen in meerdere fasen van het zorgproces.

Naar boven

• Bergenthal, N., Will, A., Streckmann, F., Wolkewitz, K.-D., Monsef, I., Engert, A., Elter, T., and Skoetz, N. (2014). Aerobic physical exercise for adult patients with haematological malignancies. Cochrane Database Syst. Rev. CD009075.
• Castel, P., Négrier, S., Boissel, J.-P., and Plateforme d’Aide à la Recherche Clinique en Cancérologie de la région Rhône-Alpes (2006). Why don’t cancer patients enter clinical trials? A review. Eur. J. Cancer Oxf. Engl. 1990 42, 1744–1748.
• Integraal kankercentrum Nederland (2012). Handreiking slecht-nieuwsgesprek. Versie 1.0.
• Jenkins, V., Farewell, D., Batt, L., Maughan, T., Branston, L., Langridge, C., Parlour, L., Farewell, V., and Fallowfield, L. (2010). The attitudes of 1066 patients with cancer towards participation in randomised clinical trials. Br. J. Cancer 103, 1801–1807.
• Lousada, I., Comenzo, R.L., Landau, H., Guthrie, S., and Merlini, G. (2015). Light Chain Amyloidosis: Patient Experience Survey from the Amyloidosis Research Consortium. Adv. Ther. 32, 920–928.
• McGowan, N. (2006). What’s wrong with this patient? Primary systemic amyloidosis. RN 69, 37–40.
• Minnema, M.C., Hazenberg, B.P.C., Croockewit, A., Zweegman, S., Kersten, M.J., Sonneveld, P., Von dem Borne, P.A., Bos, G., van de Waal, E., Vellenga, E., et al. (2013). De behandeling van AL-amyloïdose  in Nederland anno 2013. 5.
• Platform PAZORI, and IKNL (2017). Algemene principes van palliatieve zorg.
• Raje, N., Faiman, B., Harvey, R.D., Kurtin, S.E., Lonial, S., Kumar, S.K., Cohen, A.D., Conde, M.A., Giralt, S.A., Recine, M.S., et al. (2014). Identifying professional education gaps and barriers in multiple myeloma patient care: findings of the Managing Myeloma Continuing Educational Initiative Advisory Committee. Clin. Lymphoma Myeloma Leuk. 14, 356–369.
• Smorti, M., Cappelli, F., Guarnieri, S., Bergesio, F., and Perfetto, F. (2014). Depression and cardiac symptoms among AL amyloidosis patients: the mediating role of coping strategies. Psychol. Health Med. 19, 263–272.