Zicht op Zeldzaam Zorgstandaarden.net VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen Zeldzame ziekten

Zorgstandaard Neurofibromatose type 1

De zorgstandaard voor Neurofibromatose type 1 wordt ontwikkeld in samenwerking met bovenstaande partijen, de Neurofibromatosevereniging Nederland en haar Medische Adviesraad.

Projectleider

Ildikó Vajda (VSOP)

Betrokken patiëntenorganisatie

Neurofibromatosevereniging Nederland

Betrokken Wetenschappelijk Verenigingen

De volgende wetenschappelijke verenigingen hebben meegewerkt aan het autorisatieproces van de zorgstandaard Neurofibromatose type 1:

  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde;
  • Nederlands Oogheelkundig Gezelschap;
  • Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie;
  • Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie;
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie;
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie;
  • Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie;
  • Nederlands Instituut van Psychologen: sector Jeugd;
  • Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie.

Op de Nederlandse Vereniging voor Neurologie na, hebben alle bovenstaande wetenschappelijke verenigingen de zorgstandaard Neurofibromatose type 1 geautoriseerd.

Betrokken specialisten

Bij de ontwikkeling van de zorgstandaard Neurofibromatose type 1, worden naast bovengenoemde disciplines ook nog geconsulteerd:

  • orthopedagoog;
  • endocrinoloog;
  • kinderpsychiater;
  • GZ-psycholoog;
  • gynaecoloog;
  • laboratoriumspecialist Klinische Genetica;
  • neurowetenschapper.

>>Zorgstandaard Neurofibromatose type 1Omhoog