Patiënteninformatie Tubereuze Sclerose Complex (TSC)

Deze informatie is bedoeld voor iedereen die te maken krijgt met TSC. Sommige jongeren en volwassenen met TSC zullen deze informatie zelfstandig kunnen gebruiken. Voor anderen kan dat lastig zijn, bijvoorbeeld door een verstandelijke beperking. In die gevallen is deze informatie bruikbaar voor ouders en andere directe naasten van iemand met TSC. Ook hulpverleners en mensen die werkzaam zijn in het onderwijs of de verzorging van mensen met TSC kunnen deze informatie gebruiken.

Projectleider

Anne Speijer (VSOP)

Betrokken patiëntenorganisatie

Stichting Tubereuze Sclerose Nederland (STSN)

Behandelaars van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC) hebben samen met patiënten afspraken gemaakt over wat goede zorg is voor dit syndroom. Deze afspraken staan in de richtlijn. De richtlijn heeft als doel om zorgverleners te ondersteunen bij het geven van goede zorg aan mensen met TSC.

Deze patiënteninformatietool van Patiëntenfederatie Nederland en Federatie Medisch Specialisten, mede ontwikkeld door de VSOP en de Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN), geeft antwoord op een aantal vragen. Deze patiënteninformatie hoort bij de openbare conceptrichtlijn Tubereuze Sclerose Complex inzake diagnostiek, follow-up en behandeling. De Openbare Concept Richtlijn (OCR) betreft een adaptatie van de richtlijn die is gepubliceerd in oktober 2013 door de International Tuberous Sclerosis Complex Consensus Conference: Tuberous Sclerosis Complex surveillance and management: recommendations of the 2012 international tuberous sclerosis complex consensus conference.