De regievoerend arts (RA) en/of de zorgcoördinator ondersteunt het zelfmanagement van de ouders van een kind met een oesofagusatresie door middel van:

• Ziekte specifieke en generieke educatie en voorlichting.
• Motiveren van de ouders zodat deze zo goed mogelijk met de oesofagusatresie omgaan.
• Overleg met de ouders om tot afspraken te komen over persoonlijke behandeldoelen.
• Ondersteuning gericht op bovengenoemde aspecten, ook op afstand (telefonisch en/of elektronisch).
• Bespreken wie ouders kunnen bereiken in acute situaties buiten kantooruren, en bespreken welke de acute situaties zijn (zie ook Optimale informatie). In acute situaties kunnen ouders 24 uur per dag het kinderchirurgisch centrum bereiken. Voor ouders is duidelijk wanneer zij met wie contact op kunnen/moeten nemen bij klachten van hun kind. Deze informatie staat ook in de patiënteninformatie die naaste deze kwaliteitsstandaard ontwikkeld is.
• Vastleggen van informatie over de oesofagusatresie, de behandeling en de behandeldoelen in het medisch dossier en/of individueel zorgplan.
• Evaluatie van gemaakte afspraken.

Zelfmanagement is het individuele vermogen van de (ouders van de) patiënt met een oesofagusatresie om goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke, psychische en sociale consequenties en leefstijlaanpassingen inherent aan leven met een oesofagusatresie [69]. Eenvoudig gezegd draait zelfmanagement om: kennen en kunnen, willen, doen en blijven doen. Hieruit vloeit het volgende voort:

• de ouders van een kind met een oesofagusatresie zijn geïnformeerd;
• een flexibele invulling van zelfmanagement is mogelijk;
• de ouders van de patiënt worden gezien als medebehandelaar;
• de ouders van de patiënt hebben overzicht over het totale zorgproces.

Om zelf regie over het leven met een oesofagusatresie te kunnen nemen, moeten de ouders van de patiënt weten wat zij aan zorg mogen verwachten, wat zij zelf kunnen doen en wat de verantwoordelijkheden over en weer zijn. Zelfmanagement draait weliswaar om de eigen regie die de ouders van een kind met een oesofagusatresie hebben bij het omgaan met de aandoening, het vergt wel ondersteuning door de zorgverlener om de ouders van de patiënt zelf zoveel mogelijk de benodigde handelingen te laten uitvoeren.

Individueel zorgplan

Bij elke zorgverlening die langer dan drie maanden duurt wordt een individueel zorgplan opgesteld. Het doel van het individueel zorgplan is, samen met de patiënt, de zorgbehoeften vanuit patiëntenperspectief vast te stellen, uit te voeren, te monitoren en zo nodig bij te stellen. Het individueel zorgplan is de praktische vertaling van de in de kwaliteitsstandaard beschreven ziektespecifieke en generieke zorg naar de concrete zorgbehoefte van de individuele patiënt. De RA is verantwoordelijk voor het opstellen van het individueel zorgplan in samenwerking met de patiënt en de zorgcoördinator; in de praktijk kan hij dit delegeren aan de zorgcoördinator. Alle bij de samenwerking betrokken zorgverleners beschikken over een gezamenlijk en up-to-date individueel zorgplan betreffende de patiënt en stemmen de zorg voor de individuele patiënt af; zij voeren samen het individueel zorgplan uit. Bij de samenstelling van een individueel zorgplan wordt het Raamwerk Individueel Zorgplan als uitgangspunt genomen [7].

Klik hier voor de Verantwoording.

Klik hier voor de Literatuur.