De regievoerend arts (RA) en/of de zorgcoördinator start met geven van voorlichting aan ouders van een kind met een oesofagusatresie direct na de diagnosestelling en continueert dit gedurende het hele zorgtraject. De RA en/of de zorgcoördinator communiceert in voor de ouders begrijpelijke taal, controleert of herhaling van de informatie nodig is en herhaalt de informatie indien nodig.

Na het stellen van de diagnose ontvangen de ouders van een kind met een oesofagusatresie van de regievoerend arts (RA) informatie over:

• Aard van de aandoening oesofagusatresie.
• Hersteloperatie, te verwachten resultaten, mogelijke complicaties.
• Screening op VACTERL associatie.
• Wie de hoofdbehandelaar is en hoe deze kan worden bereikt.

Na de hersteloperatie en voor ontslag uit het kinderchirurgisch centrum ontvangen de ouders van een kind met een oesofagusatresie informatie over:

• Voeden en voeding, sondevoeding, praktische tips.
• Verslikken, verstikken, ALTE (Apparent Life Threatening Event).
• Erfelijkheid van oesofagusatresie, genetische screening.
• Latere gevolgen oesofagusatresie: eten en drinken, reflux, luchtweginfecties, groei, ontwikkeling, inspanningsbeperking.
• Malacie, betekenis, hoestbuien, zeehondenhoest, collapsibility luchtweg en daardoor sputumevacuatieproblemen
• Wie de RA en de zorgcoördinator zijn en hoe deze kunnen worden bereikt.
• In welke gevallen zij contact kunnen opnemen met de RA of zorgcoördinator.
• Patiëntenorganisatie VOKS voor informatieverstrekking en lotgenotencontact.

Bij controleafspraken ontvangen de ouders van een kind met een oesofagusatresie informatie over:

• Bij complicaties: aard van de complicatie, doel van eventuele behandeling, behandelopties, te verwachten resultaten.
• Mogelijke emotionele, sociale en cognitieve problemen en de impact die oesofagusatresie kan hebben op de ouders en het gezin.
• Indien herstel anders verloopt dan verwacht en/of er veel vragen zijn: mogelijkheid van een second opinion.

In de transitiefase ontvangen de patiënt met een oesofagusatresie en zijn ouders informatie over de screening op Barrett slokdarm (zie ook Transitiezorg).

De RA en/of zorgcoördinator maakt ouders van een kind met een oesofagusatresie duidelijk dat zij bij vragen of zorgen altijd direct contact met hen kunnen opnemen.

Wanneer ouders van een pasgeborene te horen krijgen dat hun kind een oesofagusatresie heeft, kunnen zij geschrokken, onzeker en angstig zijn. Zij weten meestal nog niets over de aandoening en hebben veel vragen. Het is van belang dat de ouders van een kind met een oesofagusatresie kennis en inzicht verkrijgen in de aandoening oesofagusatresie, de behandeling ervan en de gevolgen voor het dagelijks leven [13, 23, 24], zodat zij beter met de aandoening kunnen omgaan en mee kunnen beslissen over de behandeling [67]. Uit verschillende studies blijkt dat ouders vinden dat zij onvoldoende informatie ontvangen en dat zij behoefte hebben aan meer informatie [46, 52], dit blijkt ook uit twee achterbanraadplegingen van de VOKS [64, 63] .

Het komt voor dat ouders van een kind met een oesofagusatresie bij klachten zoals luchtwegproblemen niet direct contact opnemen met het kinderchirurgisch centrum maar de huisarts en/of de kinderarts in een regionaal ziekenhuis consulteren. Het is van belang dat aan ouders duidelijk wordt gemaakt dat zij bij vragen of zorgen eerst laagdrempelig contact op kunnen nemen met de RA en/of de zorgcoördinator in het behandelcentrum of kinderchirurgisch centrum  en indien nodig met de huisarts en/of kinderarts in een regionaal ziekenhuis, (zie ook Samenwerking en verwijzing zorgverleners). De huisarts en/of kinderarts in een regionaal ziekenhuis zijn dichtbij huis. Deze kunnen bij bijvoorbeeld luchtwegklachten eerst kijken en de ernst inschatten, en eventueel overleggen met het kinderchirurgisch centrum, zodat ouders een (soms lange) reis naar het kinderchirurgisch centrum bespaard wordt.

Duidelijk moet zijn dat er bij acute ernstige klachten en/of luchtwegproblemen geen onnodig delay mag zijn. De ouders van het kind, de huisarts, de kinderarts in het regionaal ziekenhuis en de RA moeten goed geïnstrueerd zijn wanneer een snelle verwijzing naar het kinderchirurgisch centrum nodig is. De ervaring met opvang bij problemen en de anesthesiologische kennis en faciliteiten bij acute ernstige klachten en/of luchtwegproblemen in het kinderchirurgisch zijn beter toegerust. Het eerst verwijzen naar een regionaal ziekenhuis geeft in dergelijke gevallen een onnodig delay. 'Shared care' is hier van toepassing: Zorg dichtbij als het kan, en zorg ver weg als het moet.

Hier zal ook de geografie een belangrijke rol spelen. Kinderen die in de buurt van een door VWS erkend expertisecentrum/kinderchirurgisch centrum met expertise wonen, zullen sneller naar deze centra gaan.

Met name tijdens de eerste 2 levensjaren van een kind met oesofagusatresie is het van belang dat altijd de eerste stap voor ouders is om contact op te nemen met een door VWS erkend expertisecentrum of kinderchirurgisch centrum met expertise.

Een voorwaarde hiervoor is wel dat bij het centrum de zorgcoördinator/RA/afdeling kinderchirurgie 24 uur per dag bereikbaar moet zijn.

Bij een ALTE (Apparent Life Threatening Event), of als er voeding vast blijft zitten is het van belang dat er direct een ambulance komt en een kind naar het dichtstbijzijnde centrum met goede anesthesie en kinderchirurgie wordt gebracht. In dit geval moeten ouders direct 112 bellen. In minder acute situaties doet het expertisecentrum de triage. De artsen van het expertisecentrum/de RA moeten de ouders van patiënt hierover goed voorlichting geven.

Wanneer een kind wat ouder is, en ouders ook goed weten welke klachten het kind kan hebben, kan een duidelijk beleid met de ouders worden afgesproken bij welke klachten bijvoorbeeld de huisarts gebeld kan worden. Voorwaarde hierbij is dat de huisarts hier ook goed van op de hoogte is, en dat de huisarts het ook ziet zitten en aandacht voor en kennis van de aandoening heeft.

Klik hier voor Verantwoording.

Klik hier voor Literatuur.