Het multidisciplinair team voor kinderen met een oesofagusatresie in een kinderchirurgisch centrum bestaat uit de volgende zorgverleners:

• Kinderchirurg
• Kinderarts of kinderarts met aandachtsgebied erfelijke en aangeboren aandoeningen (EAA)
• Verpleegkundig specialist

Daarnaast zijn de volgende disciplines beschikbaar voor consultatie:

• Anesthesioloog
• Diëtist
• Fysiotherapeut
• Keel-neus-oorarts
• Kinderlongarts
• (Kinder-) MDL-arts
• Klinisch geneticus
• Logopedist
• Maatschappelijk werker
• Neonatoloog
• Psycholoog
• Radioloog

Voor de totale levenslange multidisciplinaire zorg aan de patiënt met een oesofagusatresie worden een regievoerend arts (RA) en een zorgcoördinator vastgesteld. De RA kan zelf de zorgcoördinator zijn of hij heeft een zorgcoördinator aangesteld. De RA in de kindertijd voert de regie tijdens de kindertijd en de transitiefase. Tijdens de transitiefase zal een overdracht plaatsvinden naar een nieuwe RA in de volwassenenzorg. Tijdens de transitie zal hieraan uitgebreid aandacht worden besteed. Zie Transitiezorg.

De RA is een medisch specialist, die op de hoogte is van de recente wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelmethoden van oesofagusatresie, de regie heeft over de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg (inclusief follow-up en ‘shared care’) en het aanspreekpunt is voor de (ouders van de) patiënt betreffende zorginhoudelijke vragen en voor zorgverleners binnen het multidisciplinaire oesofagusatresie team.

De zorgcoördinator is het eerste aanspreekpunt voor de (ouders van de) patiënt en zorgverleners van buiten het multidisciplinaire oesofagusatresie team en/of buiten het centrum.

De ouders van het kind met een oesofagusatresie worden geïnformeerd over wie de regievoerend arts (RA) en zorgcoördinator zijn en hoe zij hen kunnen bereiken.

De regievoerend arts (RA) is een medisch specialist, die op de hoogte is van de recente wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelmethoden van oesofagusatresie, de regie heeft over de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg (inclusief follow-up) en het aanspreekpunt is voor de patiënt betreffende zorginhoudelijke vragen [66]. Hij heeft het medisch inhoudelijk overzicht en coördineert het multidisciplinaire overleg. De RA geeft sturing, zodat op het juiste moment de juiste zorg wordt geboden, en bewaakt het zorgproces. De RA bespreekt aan het begin van en tijdens het totale zorgtraject het individueel zorgplan met de (ouders van de) patiënt en ziet toe op de uitvoering ervan. Daarnaast heeft de RA (net als de overige leden van het multidisciplinaire oesofagusatresie team) als taak de ondersteuning van het zelfmanagement van de patiënt. Tevens is de RA verantwoordelijk voor het verloop van de transitie van kinder- naar volwassenzorg. In de praktijk kan hij bepaalde taken delegeren aan de zorgcoördinator, zoals de coördinatie, voorlichting en het up-to-date houden van het individueel zorgplan, maar hij blijft eindverantwoordelijk. De RA voor een kind met een oesofagusatresie zal meestal een kinderchirurg of kinderarts met aandachtsgebied erfelijke en aangeboren aandoeningen zijn, maar kan – afhankelijk van het zwaartepunt / indicatie – ook een andere medisch specialist zijn.

De hoofdbehandelaar is een medisch specialist en (meestal) lid van het multidisciplinair oesofagusatresie team. De hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor de tijdens het behandeltraject uitgevoerde verrichtingen die binnen het terrein zijn gelegen waarop de hoofdbehandelaar als specialist werkzaam is [25, 66]. Een behandeltraject is een afgebakende periode, in tegenstelling tot de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg. Het hoofdbehandelaarschap – zoals juridisch bepaald – kan in de verschillende zorgfasen bij verschillende specialisten liggen.

De zorgcoördinator is het eerste aanspreekpunt voor de patiënt en zorgverleners van buiten het multidisciplinaire oesofagusatresie team en buiten het centrum. De (ouders van de) patiënt kan laagdrempelig contact leggen met de zorgcoördinator. De zorgcoördinator draagt zorg voor de beantwoording van vragen van de (ouders van de) patiënt, door deze eventueel voor te leggen aan andere leden van het multidisciplinair team. De zorgcoördinator heeft het overzicht over het behandeltraject en een belangrijke taak in de logistieke afstemming en coördinatie van afspraken en de communicatie [66]. De rol van zorgcoördinator kan worden ingevuld door een verpleegkundige of verpleegkundig specialist of een ander lid van het multidisciplinair team.

Bij alle betrokkenen (de zorgvrager, vertegenwoordigers van de zorgvrager en zorgverleners) is bekend wie de RA resp. zorgcoördinator is en wie op dat moment de hoofdbehandelaar is (dit kan per individu of zorgfase variëren). Deze informatie wordt door de RA vastgelegd in het individueel zorgplan.

Zie onderbouwing bij uitgangsvraag over Optimale follow-up.

Klik hier voor de Verantwoording.

Klik hier voor de Literatuur.