Voorwoord en samenvatting

Oesofagusatresie is een zeldzame aandoening. Er is grote behoefte aan meer bekendheid en kennis bij alle zorgverleners betrokken bij de zorg voor patiënten met oesofagusatresie teneinde diagnostische vertraging te verminderen, de diagnostiek en behandeling te verbeteren, complicaties en comorbiditeit op de korte en lange termijn zoveel mogelijk te voorkomen en de kwaliteit van leven voor patiënten te verbeteren.
De zorg voor patiënten met oesofagusatresie is complex waarbij zorg op maat door zorgverleners met expertise en een multidisciplinaire aanpak essentieel zijn.
De patiëntenvereniging VOKS (Vereniging voor Ouderen en Kinderen met Slokdarmafsluiting) is van mening dat iedere patiënt in Nederland met een slokdarmafsluiting moet kunnen rekenen op zorg van hoge kwaliteit. Hierbij spelen kwaliteitsstandaarden een uiterst belangrijke rol. Derhalve heeft de VOKS het initiatief genomen om een kwaliteitsstandaard te ontwikkelen voor oesofagusatresie in samenwerking met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).

In de Kwaliteitsstandaard Oesofagusatresie worden de knelpunten, die zijn voortgekomen uit de knelpuntenanalyse onder zorgvragers en zorgverleners in verschillende modules uitgewerkt.
Een module bestaat uit een uitgangsvraag met eventuele deelvragen (submodules), met bij iedere vraag een aantal aanbevelingen die vervolgens onderbouwd zijn met het beste beschikbare wetenschappelijke bewijs of expert opinion.

In deze kwaliteitsstandaard wordt op basis van een aantal uitgangsvragen met deelvragen beschreven hoe zorgverleners, patiënten en hun naaste(n) de optimaal goede zorg zien voor patiënten met oesofagusatresie. Deze kwaliteitsstandaard beschrijft niet alleen inhoud van de zorg, maar ook de multidisciplinaire organisatie van de ketenzorg.

In de module ‘Follow-up van een kind met oesofagusatresie in een kinderchirurgisch centrum’ wordt beschreven wat een optimale follow-up is voor kinderen met oesofagusatresie, en welke zorgverleners bij de follow-up betrokken zijn.

In de module ‘Informatie en communicatie met ouders’ wordt beschreven welke informatie voor ouders belangrijk is, wie deze informatie aan ouders verstrekt, hoe de communicatie met ouders is georganiseerd en hoe ouders optimaal ondersteund worden bij het zelfmanagement.

De module ‘Samenwerking en verwijzing zorgverleners’ beschrijft waar de specifieke kennis en expertise over oesofagusatresie zich bevindt in Nederland (expertisecentra), waaruit deze bestaat (inhoud van de samenwerking) en hoe de regie en afstemming (coördinatie, communicatie, informatie-uitwisseling, verwijzingen, afspraken, verantwoordelijkheden) plaatsvindt.  

In de module ‘Late complicaties’ worden aanbevelingen gedaan hoe de oorzaak van en een doorgemaakt ALTE (Apparent Life Threatening Event) wordt vastgesteld bij een kind met oesofagusatresie, en waaruit de diagnostiek en behandeling bestaat van gastro-oesofageale reflux en van frequente luchtweginfecties bij een kind met oesofagustresie.

In de module ‘Transitie’ wordt op basis van uitgangsvragen en deelvragen beschreven wat aandachtspunten zijn bij de zorg voor jongvolwassenen patiënten tijdens de transitieperiode naar de volwassenenzorg, en hoe de organisatie van deze zorg optimaal kan worden georganiseerd.

In de modules worden aanbevelingen gegeven, die vervolgens worden onderbouwd met het best beschikbare wetenschappelijke bewijs of expert opinion.