Huidige situatie m.b.t. landelijke concentratie en organisatie van zorg voor patiënten met systemische AL-amyloïdose

Systemische AL-amyloïdose is een complexe en zeldzame ziekte en de zorg behoeft hierdoor concentratie in combinatie met heldere kwaliteitseisen en waarborging van expertise (ZonMW, 2013).

Het nationale expertisecentrum voor alle typen Amyloïdose is het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), dat door de minister van VWS in 2015 erkend¹ is voor één jaar en vervolgens in 2016 voor nog vier jaar. De minister van VWS heeft het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) in 2015 voor vijf jaar erkend als expertisecentrum voor maligne hematologische aandoeningen, waaronder multipel myeloom. Gezien de behandeling van systemische AL-amyloïdose gebaseerd is op behandelingen zoals toegepast bij multipel myeloom (Minnema et al., 2013), is het UMCU een -weliswaar niet formeel, maar in de praktijk wel erkend- expertisecentrum voor AL-amyloïdose.
Het UMCG en het UMCU trekken dan ook gezamenlijk op als samenwerkende expertisecentra (Samenwerkende Expertise Centra AL-amyloïdose; kortweg: SECAL) en bespreken of verwijzen -indien nodig- patiënten naar elkaar.

Naast de hierboven beschreven concentratie van zorg in de SECAL-ziekenhuizen, vindt zorg voor patiënten met systemische AL-amyloïdose ook in andere ziekenhuizen plaats, waar minder expertise aanwezig is van de ziekte (bron: achterbanraadpleging van Stichting Amyloïdose Nederland, 2015).

De landelijke organisatie van zorg beperkt zich op dit moment dan ook tot ad hoc verwijzing naar het UMCU of UMCG (indien de behandelende zorgverlener op de hoogte is van het bestaan van deze expertisecentra en ervaart dat de zorg erg complex geworden is). Voor de rest ontbreekt het nog aan zowel verdere concentratie als aan organisatie van zorg voor deze groep patiënten en wordt dit als één van de belangrijkste knelpunten ervaren door zowel patiënten als zorgverleners (zie Bijlage 3).

Voetnoot

[1] O.g.v. uitkomsten van de NFU-Toetsingsprocedure voor expertisecentra, gebaseerd op toetsingscriteria (zie www.vsop.nl).