Introductie module ‘Concentratie en organisatie van zorg voor patiënten met systemische AL-amyloïdose’

De huidige module ‘Concentratie en organisatie van zorg voor patiënten met systemische AL-amyloïdose’ is de eerste module van de Kwaliteitsstandaard AL-amyloïdose¹. Het beschrijft hoe de zorg voor patiënten met systemische AL-amyloïdose optimaal geconcentreerd en optimaal georganiseerd kan worden met als doel gelijkwaardige en kwalitatief goede zorg voor elke patiënt in Nederlands. De werkgroep is ervan bewust dat haar aanbevelingen omtrent de concentratie en organisatie van gespecialiseerde zorg voor AL-patiënten meer tijdsinvestering vereist van zorgverleners en meer geldinvestering van ziekenhuizen. Deze zullen niet op korte termijn gerealiseerd kunnen worden. Echter, in het belang van de patiënt is het nodig dat er stappen worden gezet richting patiënt-gecentreerde en doelmatige netwerkzorg².

Afbakeningen

Indicatiecategorie

De indicatiecategorie voor de huidige module is de categorie patiënten met de diagnose systemische AL-amyloïdose. Gekozen is voor de systemische vorm omdat dit type een levensbedreigende progressieve ziekte betreft i.t.t. het ander type, de zogenaamde lokale AL-amyloïdose (zie ook Hoe is de module tot stand gekomen?) en omdat de gerapporteerde knelpunten dit type amyloïdose betroffen (zie Bijlage 2).

Zorginhoudelijke aspecten

Medisch-inhoudelijke afwegingen, mogelijkheden en handelingen in de verschillende zorgfasen van systemische AL-amyloïdose (Figuur 1) worden beschreven in (internationale) klinische richtlijnen en wetenschappelijke publicaties (Dispenzieri et al., 2009; Gillmore et al., 2015; Minnema et al., 2013; Wechalekar et al., 2015.;D’Souza et al., 2015; Kastritis and Dimopoulos, 2016; Comenzo et al., 2012; Merlini et al., 2013; Sanchorawala and Seldin, 2007; Agency for Healthcare and Research Quality (AHRQ), 2012; Chaulagain and Comenzo, 2015).

De huidige module concentratie en organisatie van zorg bevat geen gedetailleerde medisch-zorginhoudelijke informatie, zoals de complexe diagnosestelling of beschrijving van de behandelopties. Voor aanbevelingen m.b.t. de diagnosestelling wordt verwezen naar de bestaande HOVON richtlijn (Minnema et al., 2013) en naar de beoogde toekomstige richtlijn ‘’Diagnostiek van Amyloïdose’’, die door de Nederlandse Vereniging van Pathologie in samenwerking met het expertisecentrum voor Amyloïdose in het UMCG³ ontwikkeld zal gaan worden.

De huidige module bevat alleen procesbeschrijvingen. Een voorwaarde van deze procesbeschrijvingen is dat de zorginhoud in grote lijnen en indien relevant, aan bod komt. Waar nodig, zal derhalve kort ingegaan worden op de achtergronden van het proces en zal enige medisch inhoud - gebaseerd op wetenschappelijke literatuur en expert-opinion - kort aan bod komen.

Hoe is de module tot stand gekomen?

De ziekte systemische AL-amyloïdose is een progressieve, moeilijk te herkennen ziekte met een gemiddelde levensverwachting van ongeveer 4 jaar na diagnose (Nienhuis et al., 2016). Sinds haar oprichting in april 2013, signaleert de Stichting Amyloïdose Nederland (SAN) door patiënten ervaren knelpunten, zoals inadequate en te late diagnose en doorverwijzing, voedingsproblematiek en een algeheel zeer lage kwaliteit van leven. De SAN zet zich in voor de verbetering van kwaliteit van zorg en leven van mensen met Amyloïdose en initieerde de totstandkoming van deze module. De medische adviesraad van de SAN steunde het initiatief en is in 2015 onder leiding van de VSOP begonnen aan de structurele inventarisatie van knelpunten (zie Werkwijze) en vervolgens aan de ontwikkeling van de huidige module van de kwaliteitsstandaard voor systemische AL-amyloïdose (zie Bijlage 2 voor meer informatie over de totstandkoming).

Voetnoten