Paramedische zorg

Aanbevelingen uitgangsvraag 10

Iedere patiënt met AL-amyloïdose wordt gescreend op voedingstoestand, bij voorkeur ao snel mogelijk na de diagnosestelling. Als de screening indicatie geeft voor vervolgonderzoek, dan wordt de patiënt – bij voorkeur nog binnen 4 weken na de diagnosestelling - gezien door een diëtist met specialistische en multidisciplinaire expertise, die werkzaam is in het gespecialiseerd AL-centrum (AL-BC, SECAL-ziekenhuis), waar de patiënt wordt behandeld en gecontroleerd.

Aanbevelingen uitgangsvraag 11

Volgens de werkgroep hoeven paramedici, anders dan een diëtist niet werkzaam te zijn in het gespecialiseerd AL-centrum, waar de patiënt onder behandeling en controle is. Wel wordt aanbevolen dat de paramedicus nauwe contacten aanhoudt met de regievoerend arts en/of eventuele andere AL- teamleden in het behandelend en controlerend gespecialiseerd AL-centrum.

Onderbouwing uitgangsvraag 10
Onderbouwing uitgangsvraag 11

Onderbouwing uitgangsvraag 10

Er is één studie gevonden, die het doel had om kwaliteit van leven te vergelijken van AL-patiënten als functie van wel of geen voedingsadvisering door diëtisten. Er is ook een voorspellend onderzoek gevonden waarin overleving als functie van voedingsstatus is voorspeld. Verder zijn er nog twee studies gevonden: een cross-sectional en een prospective studie over voedingstoestand bij AL-patiënten en kwaliteit van leven.

Samenvatting literatuur

Uit een voorspellend onderzoek met 128 nog niet behandelde AL-patiënten blijkt dat ondervoeding in de fase van diagnosestelling een veelvoorkomende co-morbiditeit is. Ondervoeding bleek de overleving onafhankelijk te kunnen voorspellen (gecorrigeerd voor hematologische respons en cardiale stagering) (Caccialanza et al., 2014). Uit de vergelijkende studie tussen een groep AL-patiënten die alleen algemene schriftelijke voedingsadviezen en een groep die persoonlijke voedingsadviezen en begeleiding kreeg van professionele diëtisten blijkt dat de groep die persoonlijke begeleiding en adviezen kreeg, betere overleving, behoud van lichaamsgewicht en een hoger ervaren kwaliteit van leven had (Caccialanza et al., 2015). Eerder was al vastgesteld dat voedingstoestand significante impact heeft op de ervaren kwaliteit van leven van AL-patiënten (Caccialanza et al., 2012). Dit resultaat is bevestigd door een andere onderzoeksgroep, die het gebruik van de zgn. Patient-Generated Subjective Global Assessment (PG-SGA) vragenlijst adviseert te gebruiken om te evalueren of voedingsinterventie zinvol is bij individuele patiënten (Sattianayagam et al., 2013).

Naar boven

Onderbouwing uitgangsvraag 11

Er zijn geen studies gevonden, die het doel hadden om zorguitkomsten (prognose en/of kwaliteit van leven) bij AL-patiënten te vergelijken als functie van de werklocatie van paramedici. Er is ook geen andersoortig (wetenschappelijk) literatuur gevonden.

Samenvatting Literatuur

N.v.t.

Naar boven

Overwegingen uitgangsvraag 10

Patiënten met AL-amyloïdose krijgen niet altijd persoonlijke voedingsadvies en als ze die wel krijgen, dan kan deze  tegenstijdigheden bevatten m.b.t. verhoogde eiwitbehoefte om afbraak van spiermassa te voorkomen bij chemotherapie en eiwitbeperking bij verminderde nierfunctie (bron: knelpunteninventarisatie onder diëtisten; zie Bijlage 2). De werkgroep adviseert dat iedere patiënt, die gediagnosticeerd is met AL-amyloïdose gescreend wordt op voedingstoestand. Deze moet namelijk geoptimaliseerd worden voor het ondergaan van de AL-behandeling, vooral als deze bestaat uit stamceltransplantatie. De diëtist, die deze screening uitvoert is – naar mening van de werkgroep - werkzaam in het behandelende en controlerende gespecialiseerde AL-centrum (AL-BC, SECAL-ziekenhuis) en heeft interesse en ervaring in multi-orgaanproblematiek. Voor kennis- en ervaringsopbouw geldt hier aanbeveling 4), namelijk dat binnen een gespecialiseerd AL-centrum minimaal 1, maximaal 2 diëtisten patiënten met AL-amyloïdose behandelen en begeleiden, ook na de AL-behandeling, gezien een goede voedingstoestand bepalend is voor de kwaliteit van leven van deze patiëntenpopulatie.

Overwegingen uitgangsvraag 11

Patiënten, die paramedische zorg nodig hebben, ontvangen die meestal voor langere tijd, waarbij ze de paramedicus regelmatig bezoeken. Daarom is het belangrijk dat de paramedicus op redelijke afstand van de woonplaats van de patiënt zijn of haar praktijk heeft. Voor veel patiënten met AL-amyloïdose is het belastend om ver te reizen, vanwege overmatige vermoeidheid en algehele slechte conditie (bron: knelpunteninventarisatie onder patiënten, zie Bijlage 2). Wel is belangrijk dat de paramedicus contact maakt en houdt met de regievoerend arts en/of andere AL-teamleden in het gespecialiseerd AL-centrum, waar de patiënt onder behandeling en controle staat, zodat de paramedicus advies kan vragen over ziektespecifieke factoren, die van invloed kunnen zijn op de paramedische behandeling. Andersom geeft de regievoerend arts / AL-teamlid ongevraagd advies, indien al bekend is met welke factoren de paramedicus rekening dient te houden bij de behandeling van deze groep patiënten.

• Caccialanza, R., Palladini, G., Klersy, C., Cereda, E., Bonardi, C., Cameletti, B., Montagna, E., Russo, P., Foli, A., Milani, P., et al. (2012). Nutritional status independently affects quality of life of patients with systemic immunoglobulin light-chain (AL) amyloidosis. Ann. Hematol. 91, 399–406.
• Caccialanza, R., Palladini, G., Klersy, C., Cereda, E., Bonardi, C., Cameletti, B., Quarleri, L., Montagna, E., Foli, A., Milani, P., et al. (2014). Malnutrition at diagnosis predicts mortality in patients with systemic immunoglobulin light-chain amyloidosis independently of cardiac stage and response to treatment. JPEN J. Parenter. Enteral Nutr. 38, 891–894.
• Caccialanza, R., Palladini, G., Cereda, E., Bonardi, C., Milani, P., Cameletti, B., Quarleri, L., Cappello, S., Foli, A., Lavatelli, F., et al. (2015). Nutritional counseling improves quality of life and preserves body weight in systemic immunoglobulin light-chain (AL) amyloidosis. Nutr. Burbank Los Angel. Cty. Calif 31, 1228–1234.
• Sattianayagam, P.T., Lane, T., Fox, Z., Petrie, A., Gibbs, S.D.J., Pinney, J.H., Risom, S.S., Rowczenio, D.M., Wechalekar, A.D., Lachmann, H.J., et al. (2013). A prospective study of nutritional status in immunoglobulin light chain amyloidosis. Haematologica 98, 136–140.