VSOP (VSOP)

De VSOP is een samenwerkingsverband van meerdere patiëntenorganisaties. De meeste voor aandoeningen met een zeldzaam, genetisch en/of aangeboren karakter. De VSOP behartigt hun gezamenlijke belangen op het terrein van zeldzaamheid-gerelateerde problematiek, erfelijkheidsvraagstukken, ethiek, zwangerschap en biomedisch onderzoek. Geïnspireerd door het patiëntenperspectief zet de VSOP zich in voor:
Betere zorg voor een een grote groep aandoeningen met een specifieke problematiek, namelijk: zeldzame, genetische (waaronder erfelijke en chromosomale) en aangeboren aandoeningen.
Tijdige informatie en begeleiding bij erfelijkheidsvraagstukken (bijvoorbeeld rondom kinderwens en zwangerschap) en meer begrip voor de visie van ouders en patiënten op ethische dilemma's.
Meer wetenschappelijk onderzoek, preventie en therapieontwikkeling voor deze aandoeningen.
Meer patiëntenparticaptie in (biomedisch) wetenschappelijk onderzoek.