Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is dé plek waar je als patiënt met zeldzame kanker of naaste terecht kunt voor herkenning en erkenning. Patiënten vinden hier betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen in contact komen met lotgenoten en er wordt opgekomen voor hun belangen.

Het platform is gestart in het najaar van 2019 en is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waar 19 kankerpatiëntenorganisaties bij zijn aangesloten. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is een nieuwe vorm van patiëntparticipatie en is erop gericht de ervaringen van patiënten met een zeldzame kanker te bundelen, waardoor het makkelijker is om op te komen voor de belangen van deze kwetsbare groep. Alles met als doel de zorg en de kwaliteit van leven voor hen te verbeteren.

Hieronder een aantal aandoeningen waarvoor je bij Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en/of NFK terecht kunt. Deze lijst is helaas niet compleet.

Kijk voor meer informatie op zeldzamekankers.nl, nfk.nl en de websites van de NFK lidorganisaties.