De eerste klachten van systemische AL-amyloïdose zijn meestal aspecifiek en divers, waardoor de ziekte moeilijk te herkennen is. Vermoeidheid, kortademigheid en gewichtsverlies zijn enkele van de meest voorkomende aspecifieke klachten (kolom 1, tabel 1). De specifiekere klachten hangen af van welke organen in welke mate aangetast zijn (kolom 2, tabel 1). De klinische presentatie is divers en tezamen met de door patiënt gerapporteerde klachten ontstaat bij zorgverleners de verdenking op AL-amyloïdose (kolom 3, tabel 1), (Kastritis and Dimopoulos, 2016; Lousada et al., 2015; Palladini and Merlini, 2016; Rosenzweig and Landau, 2011; Roy and Roy, 2006).
Zodra de ziekte gediagnosticeerd is en de behandeling is ingezet (zie Zorgcontinuüm) ervaren de meeste patiënten bijwerkingen van de behandelingen1 en daalt de kwaliteit van leven (Bayliss et al., 2017; Lin et al., 2017), maar de kwaliteit van leven verbetert meestal na de behandeling (Lousada et al., 2015).
Tabel 1 Meest voorkomende klachten en klinische verschijnselen, die aan systemische AL-amyloïdose doen denken:
A-specifieke klachten
Specifieke klachten
Klinische verschijnselen
vermoeidheid
blauwe plekken rond de ogen
nefrotisch syndroom
algehele malaise
bloedingen
infiltratieve (restrictieve) cardiomyopathie
gewichtsverlies
vergrote tong, waardoor moeite met praten, kauwen en regelmatige tong-bijten
carpaletunnelsyndroom
opgeblazen (vol) gevoel
zwelling in enkels / benen
neuropathie
misselijkheid
tintelingen in handen en voeten
maag-darmklachten
kortademigheid
schuimende urine
hepatomegalie
afwisselende obstipatie en diarree
duizeligheid bij overeind komen
bloedingen
impotentie
splenomegalie
verminderde smaak
artropathie
slikklachten
macroglossie
Voetnoot
[1] Bijwerkingen van chemotherapie (zie www.kanker.nl) en autologe stamceltransplantatie (zie patiëntenboekje op www.hematon.nl).
