Thema organisatie van gespecialiseerde AL-zorg

Aanbevelingen uitgangsvraag 3

De volgende specialisten zijn vertegenwoordigd in het kernteam, dat gezamenlijk centraal de behandeling aanstuurt:

• cardioloog;
• hematoloog;
• nefroloog;
• verpleegkundig specialist als case manager.
• Op indicatie kan het kernteam (tijdelijk) de volgende specialisten en paramedici raadplegen:
• diëtist met specialistische en multidisciplinaire expertise;
• neuroloog;
• internist;
• MDL-arts;
• fysiotherapeut;
• ergotherapeut;
• maatschappelijk werker;
• psycholoog;
• bedrijfsarts;
• nucleair geneeskundige;
• revalidatiearts;
• geestelijk verzorger;

Aanbeveling uitgangsvraag 4

Aanbevolen wordt dat minimaal 1 en maximaal 2 zorgverleners met een bepaalde specialisatie patiënten behandelen en controleren.

Aanbevelingen uitgangsvraag 5

Voor structureel overleg van het kernteam binnen een gespecialiseerd AL-centrum zijn de volgende randvoorwaarden en maatregelen aanbevolen:

• Ontwikkeling van een consensusdocument (over o.a. de frequentie van overleggen, afspraken over gegevensopslag, toegang tot gegevens (incl. biobank).
• Opstarten structureel overleg.
• Benoeming voorzitter van kernteam.
• Secretariële ondersteuning.
• Draagvlak van ziekenhuisbestuur.

Aanbevelingen uitgangsvraag 6

Voor de verbetering van interne samenwerking binnen en gespecialiseerd AL-centrum, wordt aanbevolen dat het kernteam:

• De aanbevelingen voor structureel overleg in gang zet (zie aanbeveling uitgangsvraag 5).
• Eventuele incidenten bijhoudt, er gezamenlijk en open op reflecteert en het schriftelijk vastleg.;
• Periodiek het kernteam-functioneren tegen het licht houdt (bijv. door audits door andere teams binnen de organisatie), ook in het licht van zorguitkomsten, bezoeken aan congressen bijscholing zorgverleners, inzetten voor onderwijs en voorlichting aan patiënten.
• Actief attent op gemaakt wordt door de voorzitter van het kernteam als er individuele cursussen  aangeboden worden voor zorgverleners op het terrein van (verbetering van) samenwerking en vakkennis.

Aanbevelingen uitgangsvraag 7

Aanbevolen wordt om de verantwoordelijkheden binnen een gespecialiseerd AL-centrum als volgt te verdelen:
Met betrekking tot het kernteam:

• De voorzitter van het kernteam is verantwoordelijk voor de periodieke inhoudelijke evaluatie van het functioneren van het kernteam.
• De verpleegkundig specialist is verantwoordelijk voor de organisatorische aspecten van het kernteam (onder andere tijdige raadpleging andere specialisten en samen met de voorzitter inhoudelijke voorbereiding van overleggen).

Met betrekking tot de individuele patiëntenzorg:

• Iedere patiënt met systemische AL-amyloïdose die behandeld en gemonitord wordt in een gespecialiseerd AL-centrum (SECAL-ziekenhuis of in een AL-BC) heeft een regievoerend arts, die in de meeste gevallen een hematoloog is (zie Bijlage 6 voor beschrijving van de taken en verantwoordelijkheden van de regievoerend arts). Ieder patiënt heeft één regievoerend arts, in het gespecialiseerd AL-centrum waar zij/hij behandeld en gemonitord wordt (ofwel in een AL-BC ofwel in één van de SECAL-ziekenhuizen). De regievoerend arts is verantwoordelijk voor onder andere de zorginhoudelijke afstemming tussen het kernteam en de patiënt en is het aanspreekpunt voor de patiënt m.b.t. zorginhoudelijke vragen. I.t.t. de hoofdbehandelaarschap, dat een juridische status heeft (zie Samenvatting literatuur in Onderbouwing verder in deze sectie), is de regievoerend arts een rol, die door een specialist (bij voorkeur uit de kernteam) op zich neemt (zie ook Bijlage 6). Soms zal de hoofdbehandelaar tegelijk ook de regie op zich nemen en dus de rol van de regievoerend arts vervullen.
• De verpleegkundig specialist is verantwoordelijk voor de zorgorganisatorische en logistieke processen m.b.t. onderzoeken, behandelingen en verwijzingen, waarmee de patiënt te maken krijgt. Zo nodig vindt er – buiten het reguliere overleg om - afstemming tussen de verpleegkundig specialist en de regievoerend arts / andere medische specialisten uit het kernteam.
• Aanbevolen wordt om bovengenoemde verantwoordelijkheidsverdelingen concreet te maken in een document, dat in consensus wordt ontwikkeld door leden van het toekomstig landelijk AL-netwerk. Daarin kan onder andere het proces van evt. overdracht van verantwoordelijkheden beschreven worden in het licht van mogelijke taakherschikkingen.

Aanbevelingen 8

• Diagnosestelling van AL-amyloïdose vindt plaats in een gespecialiseerd AL-centrum (in een SECAL ziekenhuis of in een AL-BC).
• Indien de diagnosestelling toch in een lokaal ziekenhuis gebeurt, wordt de patiënt naar een gespecialiseerd AL-centrum verwezen, waar evt. revisie van het diagnostisch materiaal en/of aanvullend onderzoek gedaan kan worden.
• Het wordt aanbevolen dat een AL-BC één van de SECAL ziekenhuizen (laagdrempelig) consulteert t.b.v. (her)bevestiging van de diagnose en de ernst van de uitgebreidheid van de ziekte.
• Voor de behandeling van AL-patiënten in een AL-BC wordt aanbevolen om de behandeling te starten na consultatie met één van de SECAL-ziekenhuizen.
• Het is wenselijk dat patiënten binnen 3 weken na de definitieve diagnose AL-amyloïdose een behandelplan krijgen, inclusief de wijze van monitoring van het effect van de behandeling.
• Het wordt aanbevolen dat het behandelende AL-BC één van de SECAL-ziekenhuizen consulteert voor de evaluatie van de behandeling ongeveer een half jaar na afronding van de behandeling en nadien jaarlijks om eventuele progressie tijdig actief op te sporen.
• Het AL-BC consulteert één van de SECAL-ziekenhuizen indien de patiënt tijdens de monitoring van het ziektebeloop recidiveert of progressie vertoont. In dat geval wordt de patiënt verwezen naar één van de twee SECAL-ziekenhuizen, mits in samenspraak met de patiënt anders besloten.