De kwaliteitsstandaard systemische AL-amyloïdose bestaat uit modules. Elke module betreft een deel van het zorgproces en beschrijft wat goede zorg(organisatie) is voor mensen met systemische AL-amyloïdose vanuit zowel het perspectief van patiënten en hun naasten als vanuit het perspectief van expert-zorgprofessionals.
De ontwikkeling van een module van de kwaliteitsstandaard systemische AL-amyloïdose wordt geleid door de actuele geprioriteerde knelpunten, die patiënten en zorgverleners ervaren in het zorgproces. Dit is conform de aanbeveling van de advies- en expertgroep van het Zorginstituut Nederland (Advies- en expertgroep (AQUA) et al., 2014), namelijk dat als een module de oplossing kan bieden voor de meest belangrijk bevonden knelpunten, de module ontwikkeld / herzien dient te worden (i.t.t. wanneer, naar verwachting, een andere type kwaliteitsinstrument een betere oplossing biedt voor het knelpunt)1.
De primaire doelgroep van de kwaliteitsstandaard (de modules) is alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met systemische AL-amyloïdose: medische specialisten, huisartsen, bedrijfsartsen en andere zorgverleners, zoals verpleegkundigen, diëtisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, psychologen, maatschappelijk werkers etc.
Voor elke module van de kwaliteitsstandaard systemische AL-amyloïdose wordt een patiëntenversie ontwikkeld. De patiëntenversie van de modules worden vervolgens gebundeld in een zgn. patiënteninformatie. De modules zullen aangeboden worden aan het Zorginstituut Nederland ter opname in de Bibliotheek en - zodra voldaan aan het Toetsingskader voor kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten2 - zullen de modules ook aangeboden worden aan het Zorginstituut Nederland voor opname in het Register.
Voetnoten
[1] Advies- en expertgroep kwaliteitsstandaarden (AQUA). Leidraad voor Kwaliteitsstandaarden. Diemen; Zorginstituut Nederland: 2015
