Kennis bij orgaanspecialisten in gespecialiseerde AL-centra (AL-BC, SECAL-ziekenhuis)

Aanbevelingen uitgangsvraag 9

Om toereikende kennis op te doen over AL-amyloïdose, wordt de door het AL-kernteam (zie aanbevelingen uitgangsvraag 3) geraadpleegde orgaanspecialist aanbevolen om:

• Vakliteratuur over AL-amyloïdose bij te houden,
• Kennis te nemen van nationale en internationale (orgaanspecifieke) richtlijnen en naar te handelen,
• Collegae-orgaanspecialisten in de SECAL-ziekenhuizen te raadplegen (indien zelf niet werkzaam in één van de SECAL-ziekenhuizen),
• Al dan niet via SECAL-ziekenhuizen contact te zoeken met internationaal erkende expert-collegae en die raadplegen,
• Patiënten systematisch, periodiek en zo mogelijk d.m.v. gevalideerde vragenlijsten bevragen naar hun ervaringen met de orgaan-specifieke behandeling en daaruit vloeiende ervaren kwaliteit van leven,
• Deelnemen aan (inter)nationale congressen met als onderwerp  AL-amyloïdose,
• Indien mogelijk meewerken / betrokken zijn aan / bij (internationaal) klinisch onderzoek naar AL-amyloïdose,
• Indien mogelijk zelf onderzoek initiëren naar AL-amyloïdose vanuit het eigen specialisme.

Voor in de toekomst wordt aanbevolen:

• Collegae-orgaanspecialisten in de erkende AL-BC (behorend tot het toekomstig AL-netwerk) te raadplegen
• De bijscholing te volgen, die voor diverse relevante specialismen nog ontwikkeld dient te worden door een toekomstig landelijk AL-netwerk (zie ook Landelijke concentratie en inrichting van gespecialiseerde zorg voor AL-amyloïdose),
• Deel te nemen aan de periodieke bijeenkomsten van het toekomstige AL-netwerk,
• Kennis te putten uit een nog te realiseren AL-amyloïdose patiëntenregister en biobank.

Daarnaast wordt het toekomstig AL-netwerk aanbevolen om de zgn. professionele onderwijshiaten en barrières te inventariseren m.b.t. zorg voor AL-patiënten. Deze zullen duidelijk maken op welk(e) gebied(en) het onderwijs over AL-amyloïdose verbeterd kan worden en welke organisatorische barrières zorgverleners ervaren bij het navolgen van bovenstaande adviezen.

Onderbouwing uitgangsvraag 9

Er zijn geen studies gevonden, die het doel hadden om zorguitkomsten (prognose en/of kwaliteit van leven) bij AL-patiënten te vergelijken als functie van de verschillende hoeveelheid en kwaliteit van kennis bij diverse orgaanspecialisten binnen gespecialiseerde AL-centra. Er zijn ook geen andersoortige (wetenschappelijk) publicaties gevonden, die over verbetering van ziektespecifieke kennis bij zorgverleners gaan, die werkzaam zijn in gespecialiseerde centra voor zeldzame aandoeningen. De onderbouwing berust op landelijke richtlijnen betreffende medisch handelen en gedrag, een review artikel en op twee publicaties over registers voor zeldzame aandoeningen.

Samenvatting literatuur

Een medische specialist bezit adequate kennis en vaardigheid naar de stand van het vakgebied en dient onder andere op de hoogte te blijven van de onderbouwde zorgnormen voor de aandoeningen die in zijn of haar praktijk het meest voorkomen (KNMG, 2005). Een arts houdt zijn kennis of nieuwe behandelingsmethoden niet voor zichzelf, maar stelt deze op daartoe geëigende wijze ter beschikking van zijn collegae (KNMG, 2013). Patiëntenregisters van zeldzame aandoeningen, waartoe AL-amyloïdose behoort, zijn noodzakelijk voor de verzameling van kennis t.b.v. onder andere inzicht in het natuurlijk verloop van de ziekte en in mogelijke behandelopties (D’Agnolo et al., 2016; Rodwell and Aymé, 2015). Professionele opleidingshiaten en barrières kunnen systematisch in kaart gebracht worden zoals dat gebeurd is voor Multipel Myeloom (Raje et al., 2014).

Overwegingen uitgangsvraag 9

De werkgroep definieert toereikende kennis bij orgaanspecialisten in het multidisciplinair amyloïdose-team als vakspecifieke kennis over AL-Amyloïdose, die tijdig en volledig is opgenomen en is gebaseerd op de laatste stand van wetenschap en praktijk. Vanzelfsprekend dient deze kennis vervolgens adequaat ingezet te worden tijdens patiëntenzorg. Orgaanspecialisten, die deel uitmaken van het (brede) multidisciplinaire team kunnen op vele manieren kennis opdoen van AL-amyloïdose (zie aanbevelingen). Al zal AL-amyloïdose door haar zeldzaamheid niet tot de één van de meest voorkomende aandoeningen behoren, een gespecialiseerd AL-centrum zal voldoende AL-amyloïdose patiënten behandelen (zie aanbevelingen uitgangsvraag 2) en daardoor kennis kunnen opbouwen over (orgaanspecifieke) aspecten van deze aandoening. De werkgroep is van mening dat de zgn. collegiale meekijkconsulten (een dagdeel meedraaien bij een ervaren collega-orgaanspecialist) nuttig kunnen zijn, vooral voor het opdoen van kennis m.b.t. een bepaalde ingreep / onderzoek, waarvoor ervaring vereist is. Met het oog op uitvoerbaarheid, zijn de aanbevelingen gecategoriseerd: de eerste set aanbevelingen kunnen op korte termijn opgevolgd worden, terwijl de tweede set gericht is op de toekomst en zal pas geïmplementeerd kunnen worden zodra het landelijk AL-netwerk opgericht is.
In tegenstelling tot de erfelijke en verworven vorm van ATTR-Amyloïdose via de THAOS Registry (Orphanet Europe, 2016), is er nog geen patiëntenregister of biobank voor AL-amyloïdose.

• KNMG (2005). Algemene competenties van de medisch specialist.
• KNMG (2013). Gedragsregels voor artsen. Versie 3.1.
• Orphanet Europe (2016). Rare Disease Registries in Europe.
• Rodwell, C., and Aymé, S. (2015). Rare disease policies to improve care for patients in Europe. Biochim. Biophys. Acta 1852, 2329–2335.
• Raje, N., Faiman, B., Harvey, R.D., Kurtin, S.E., Lonial, S., Kumar, S.K., Cohen, A.D., Conde, M.A., Giralt, S.A., Recine, M.S., et al. (2014). Identifying professional education gaps and barriers in multiple myeloma patient care: findings of the Managing Myeloma Continuing Educational Initiative Advisory Committee. Clin. Lymphoma Myeloma Leuk. 14, 356–369.