Kwaliteitsstandaard AL-Amyloïdose
Kies een hoofdstuk
Samenvatting Concentratie en inrichting gespecialiseerde zorg Organisatie gespecialiseerde AL-zorg Kennis bij specialisten in AL-centra Paramedische zorg Informatie en communicatie Inleiding Kwaliteitsstandaard AL-amyloïdose Introductie module concentratie en organisatie van zorg AL-amyloïdose Etiologie Typen Epidemiologie, erfelijkheid en ziektepresentatie Klachten en klinische presentatie (tabel 1) Groepering patiënten voor follow-up Zorgcontinuüm Huidige situatie concentratie en organisatie van zorg Concentratie en organisatie van zorg Landelijke concentratie en inrichting gespecialiseerde zorg Organisatie gespecialiseerde AL-zorg Kennis bij specialisten in AL-centra Paramedische zorg Informatie en communicatie Literatuur Verantwoording Bijlagen Bijlage 1 Begrippenlijst Bijlage 2 Knelpuntenanalyse Bijlage 3 Knelpunten Bijlage 4 Uitgangsvragen Bijlage 5 Zorgroute AL-amyloïdose Bijlage 6 Profiel regievoerend arts Colofon Patiënteninformatie
Colofon
Deze kwaliteitstandaard is een uitgave van:
Stichting Amyloïdose Nederland
amyloidose@ziggo.nl
www.amyloidose.nl
UMCG
Expertisecentrum Amyloïdose, Universitair Medische Centrum Groningen
dr. Bouke P.C. Hazenberg, reumatoloog
Secretaresse: 050-3613432
http://www.amyloid.nl/
UMC Utrecht
Centrum voor AL-amyloïdose, Universitair Medisch Centrum Utrecht
dr. Monique C. Minnema, hematoloog
Polikliniek: 088-7558380
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
Koninginnelaan 23; 3762 DA Soest
035 603 40 40
vsop@vsop.nl
www.vsop.nl
Deze kwaliteitsstandaard werd financieel mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, microfilm of op een andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming.
© Stichting Amyloïdose Nederland, Zoetermeer, 2018.
Kwaliteitsstandaard AL-Amyloïdose
Kies een hoofdstuk
Samenvatting Concentratie en inrichting gespecialiseerde zorg Organisatie gespecialiseerde AL-zorg Kennis bij specialisten in AL-centra Paramedische zorg Informatie en communicatie Inleiding Kwaliteitsstandaard AL-amyloïdose Introductie module concentratie en organisatie van zorg AL-amyloïdose Etiologie Typen Epidemiologie, erfelijkheid en ziektepresentatie Klachten en klinische presentatie (tabel 1) Groepering patiënten voor follow-up Zorgcontinuüm Huidige situatie concentratie en organisatie van zorg Concentratie en organisatie van zorg Landelijke concentratie en inrichting gespecialiseerde zorg Organisatie gespecialiseerde AL-zorg Kennis bij specialisten in AL-centra Paramedische zorg Informatie en communicatie Literatuur Verantwoording Bijlagen Bijlage 1 Begrippenlijst Bijlage 2 Knelpuntenanalyse Bijlage 3 Knelpunten Bijlage 4 Uitgangsvragen Bijlage 5 Zorgroute AL-amyloïdose Bijlage 6 Profiel regievoerend arts Colofon Patiënteninformatie