|
Zorgfase 2: Diagnosestelling
|
- Patiënt en naasten worden tijdig geïnformeerd over de diverse onderzoeken die in deze fase verricht worden.
- Terugkoppeling van de resultaten van elk onderzoek is tijdig en in heldere taal geformuleerd.
- Zodra AL-amyloïdose aangetoond is, worden de patiënt en naasten geïnformeerd over het niet-erfelijke karakter van dit type amyloïdose.
- De definitieve diagnose wordt medegedeeld gebruikmakend van de handleiding slecht-nieuwsgesprek (Integraal kankercentrum Nederland, 2012).
|
|
Zorgfase 3: Aanvullend onderzoek en evaluatie
|
- Patiënt en naasten worden tijdig geïnformeerd over de diverse onderzoeken die in deze fase verricht worden.
- Patiënten en naasten worden voorgelicht over de betekenis van de cardiale stageringsresultaat op hun eigen situatie en prognose.
- Een regievoerend arts wordt aangesteld (zie ook bijlage 6), die zicht houdt op de diverse onderzoeksbevindingen en als centrale vraagbak fungeert voor de patiënt.
- Patiënt wordt gescreend op risico op ondervoeding en indien nodig wordt verwezen naar de diëtist met specialistische en multidisciplinaire expertise (zie aanbeveling 10).
- Informatie over de lange termijn effecten op kwaliteit van leven en bewezen effecten van lichaamstraining worden gegeven door de regievoerend arts (zie aanbevelingen 12).
|
|
Zorgfase 4a: Behandeling amyloïdose
|
- Indien de patiënt in aanmerking komt voor behandeling in het actuele studieverband, wordt de patiënt hierover de nodige informatie gegeven (mondeling en schriftelijk): over de voordelen, nadelen en risico’s en de verwachte zorguitkomsten. Deze informatie wordt door de regievoerend arts gegeven en bij voorkeur volgens de principes van gezamenlijke besluitvorming (zie overwegingen 13).
- Indien de patiënt niet in aanmerking komt voor een behandeling in de geldende studieverband, wordt de patiënt hierover de nodige informatie gegeven (mondeling en schriftelijk): over de alternatieve behandelmogelijkheden, de voordelen, nadelen en risico’s en de verwachte zorguitkomsten. Deze informatie wordt door de regievoerend arts gegeven en bij voorkeur volgens de principes van gezamenlijke besluitvorming (zie overwegingen 13).
|
|
Zorgfase 4b: Ondersteunende behandelingen
|
- Indien nodig kunnen patiënten terecht voor informatie bij de regievoerend arts voor een overzicht van diverse onderzoeken die in deze fase verricht gaan worden.
- Patiënt en naasten worden geïnformeerd over behandelopties en maken gezamenlijk besluit volgens de principes van gezamenlijke besluitvorming met de regievoerend arts en evt. andere AL-teamleden (zie overwegingen 13).
- Patiënten krijgen gedetailleerde informatie van de revalidatiearts uit het AL-team over hoe zij hun conditie kunnen behouden (zie a) aanbeveling 12) en gedetailleerde informatie door de psycholoog uit het AL-team over op welke manieren zij kunnen leren omgaan met de verslechterende gezondheid (zie b) in aanbeveling 12).
|
|
Zorgfase 5: Monitoring ziektebeloop
|
- Patiënten worden zo mogelijk bij elke controle door de regievoerend arts gevraagd naar hun ervaren gezondheid d.m.v. een hiertoe geschikte gevalideerde vragenlijst of vragenlijsten over de relevante aspecten van kwaliteit van leven voor deze patiëntengroep.
- De regievoerend arts koppelt de resultaten van de ingevulde vragenlijsten terug, bespreekt die indien wenselijk met de patiënt / naaste en vergelijkt die met de resultaten van vorige controles.
- De regievoerend arts vraagt de patiënt over de behoefte aan informatie over confronterende onderwerpen zoals (noodzaak) van gebruik van hulpmiddelen of -indien van toepassing- snijdt het onderwerp palliatieve zorgfase aan. Indien de behoefte er is, wordt de informatie verstrekt (zie ook volgende zorgfase).
|
|
Zorgfase 6: Palliatieve zorg
|
- De regievoerend arts heeft al aan het einde van de vorige ziektefase onderzocht en geconcludeerd dat gesprekken over de laatste levensfase gevoerd kunnen worden met de patiënt en naasten. De regievoerend arts voert deze gesprek(ken) rekening houdend met de algemene principes van palliatieve zorg (Platform PAZORI and IKNL, 2017)
- De regievoerend arts bespreekt de wensen van de patiënt omtrent deze zorgfase en overhandigt de meest recente landelijke patiënteninformatie over palliatieve zorg (te vinden op http://www.pallialine.nl).
- In samenspraak met de patiënt, naasten en in samenwerking met de casemanager word het nodige zorgtraject ingezet (zie zorgroute in Bijlage 5) rekening houdend met de wensen en voorkeuren van de patiënt. Dit zorgtraject vindt meestal plaats in de regio / woonplaats van de patiënt.
|
