Thema kennis bij orgaanspecialisten in gespecialiseerde AL-centra (SECAL-ziekenhuizen en AL-behandelcentra)

Aanbevelingen uitgangsvraag 9

Om toereikende kennis op te doen over AL-amyloïdose, wordt de door het AL-kernteam (zie aanbeveling 3) geraadpleegde orgaanspecialist aanbevolen om:

• Vakliteratuur over AL-amyloïdose bij te houden,
• Kennis te nemen van nationale en internationale (orgaanspecifieke) richtlijnen en naar te handelen,
• Collegae-orgaanspecialisten in de SECAL-ziekenhuizen te raadplegen (indien zelf niet werkzaam in één van de SECAL-ziekenhuizen),
• Al dan niet via SECAL-ziekenhuizen contact te zoeken met internationaal erkende expert-collegae en die raadplegen,
• Patiënten systematisch, periodiek en zo mogelijk d.m.v. gevalideerde vragenlijsten bevragen naar hun ervaringen met de orgaan-specifieke behandeling en daaruit vloeiende ervaren kwaliteit van leven,
• Deelnemen aan (inter)nationale congressen met als onderwerp  AL-amyloïdose,
• Indien mogelijk meewerken / betrokken zijn aan / bij (internationaal) klinisch onderzoek naar AL-amyloïdose,
• Indien mogelijk zelf onderzoek initiëren naar AL-amyloïdose vanuit het eigen specialisme.

Voor in de toekomst wordt aanbevolen:

• Collegae-orgaanspecialisten in de erkende AL-BC (behorend tot het toekomstig AL-netwerk) te raadplegen
• De bijscholing te volgen, die voor diverse relevante specialismen nog ontwikkeld dient te worden door een toekomstig landelijk AL-netwerk (zie ook thema 1 Landelijk concentratie en inrichting van gespecialiseerde zorg voor AL-amyloïdose),
• Deel te nemen aan de periodieke bijeenkomsten van het toekomstige AL-netwerk,
• Kennis te putten uit een nog te realiseren AL-amyloïdose patiëntenregister en biobank.

Daarnaast wordt het toekomstig AL-netwerk aanbevolen om de zgn. professionele onderwijshiaten en barrières te inventariseren m.b.t. zorg voor AL-patiënten. Deze zullen duidelijk maken op welk(e) gebied(en) het onderwijs over AL-amyloïdose verbeterd kan worden en welke organisatorische barrières zorgverleners ervaren bij het navolgen van bovenstaande adviezen.