Thema landelijke concentratie en inrichting van gespecialiseerde zorg voor AL-amyloïdose

Aanbevelingen uitgangsvraag1a

• Na de diagnosestelling – en daaropvolgende consultatie van één van de SECAL ziekenhuizen (zie advies op uitgangsvraag 8) - kunnen patiënten met AL-amyloïdose ook in andere zorginstellingen dan de SECAL-ziekenhuizen behandeld worden en ook opgevolgd. Het is aan te bevelen een opvolgplan op te stellen met een van de SECAL ziekenhuizen zodat deze op uniforme wijze gebeurt volgens de meest recente inzichten (zie ook aanbevelingen deelvraag 1c).
• Deze zorginstellingen zijn ziekenhuizen te zijn, die zorg leveren conform aanbeveling 1c.
• Een dergelijk ziekenhuis wordt met de term AL-behandelcentrum (AL-BC) aangeduid. Zowel een AL-BC als een ziekenhuis behorend tot SECAL wordt met de overkoepelende term gespecialiseerd AL-centrum aangeduid.
• Het wordt aanbevolen om selectiecriteria te ontwikkelen voor een AL-BC t.b.v. aanwijzing van ziekenhuizen als AL-BC en t.b.v. waarborging van de kwaliteit van zorg.

Aanbevelingen uitgangsvraag 1b

• Het wordt aanbevolen dat de SECAL-ziekenhuizen en alle AL-BC’s een georganiseerd en officieel in het leven geroepen samenwerkingsverband aangaan in de vorm van een landelijk AL-expertisenetwerk.
• Het wordt aanbevolen dat er een samenwerkingsovereenkomst wordt afgesloten tussen de leden van het toekomstige AL-expertisenetwerk waarin de taken en verantwoordelijkheden van ieder deelnemend lid beschreven staan opdat de continuïteit van het netwerk en de kwaliteit van de daarbinnen geleverde zorg gewaarborgd blijven

Aanbevelingen uitgangsvraag 1c

• In een AL-BC vindt hooggespecialiseerde en multidisciplinaire zorg plaats voor patiënten met AL-amyloïdose volgens de geldende (symptoomspecifieke) kwaliteitsstandaarden.
• Net als bij de SECAL-ziekenhuizen wordt de behandeling van deze groep patiënten binnen het geldende actuele studieverband uitgevoerd te voeren (zie ook Bijlage 5).
• In een AL-BC is aantoonbare kennis en bijscholing van de kernspecialisten op het gebied van AL-amyloïdose (zie aanbevelingen 3).
• Minimaal 1 x per jaar vindt afstemming plaats met een van de SECAL-centra om vast te stellen of bij patiënten sprake is van stabiele AL-amyloïdose.
• Het wordt aanbevolen om na de behandeling voor AL-amyloïdose, stabiele patiënten (zie Groepering patiënten) in een (dichtstbijzijnd) AL-BC te monitoren, bij voorkeur waar ze ook behandeld werden (zie ook Bijlage 5).
• Conform de vorige aanbeveling kunnen patiënten met stabiele AL-amyloïdose hun zorg en monitoring in alle zorgfasen in een AL-BC krijgen (zie ook Bijlage 5), terwijl patiënten met ’gerecidiveerde en progressieve AL-amyloïdose’ in een SECAL-ziekenhuis opgevolgd en behandeld worden.

Aanbevelingen uitgangsvraag 2

• Aanbevolen wordt dat in een AL-BC ca. 20 patiënten met AL-amyloïdose geregistreerd staan.
• Landelijk zijn ongeveer 10-15 regionaal verspreide AL-BC’s wenselijk.
• Aanbevolen wordt dat een AL-BC ca. 3-4 nieuwe patiënten per jaar in behandeling neemt.