Vereniging van Ehlers Danlos Patiënten (VED)

De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) bestaat sinds 1984. De vereniging is opgericht om mensen die aan EDS lijden te helpen bij al hun vragen, vragen waarmee ze vaak niet bij een arts terecht kunnen.

Zoals uit het bovenstaande blijkt, heeft de vereniging als eerste doel informatie over het syndroom van Ehlers-Danlos te verzamelen en te geven. Daarnaast treedt zij op als landelijk contact- en aanspreekpunt, zowel voor patiënten als naar buiten. Ook voelt de vereniging zich de belangenbehartiger, een taak die de overheid nadrukkelijk van ons verlangt als schakel tussen patiënt, behandelaar, medische wetenschap en marktpartijen.

Lotgenotencontact is o.a. mogelijk via onderstaande Facebookgroepen:

Algemene groep voor volwassenen: https://www.facebook.com/groups/vedgroep

Ouders van Kinderen met HSD of EDS: https://www.facebook.com/groups/vedkinderen/

Ouders van jongvolwassenen (18-25 jaar): https://www.facebook.com/groups/vedjongvolwassenen/

Partners van EDS'ers of HSD'ers: https://www.facebook.com/groups/vedpartners/Groep 

vEDS https://www.facebook.com/groups/veds.ved.verenigingehlersdanlos/