Zicht op Zeldzaam Zorgstandaarden.net VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen Zeldzame ziekten

Stichting voor Sara (SvS)

Stichting Voor Sara is eind 2016 opgericht door de ouders van Sara Verbrugge. Sara is een vrolijk,  pienter meisje uit Dordrecht van anderhalf met de ongeneeslijke spierziekte MDC1a. Kinderen met MDC1a worden over het algemeen niet oud en dus zetten wij ons sinds de diagnose met hart en ziel in voor Sara en alle andere kindjes met deze verschrikkelijke spierziekte. Ook willen we bekendheid geven aan de vele tientallen onbekende en zeer zeldzame spierziekten en de impact voor patiënten en hun families.

>>Stichting voor SaraOmhoog