Stichting Usher Syndroom (SU)

Stichting Ushersyndroom heeft als doelstelling het behartigen van de belangen van alle mensen met het Ushersyndroom en hun sociale omgeving. Door middel van samenwerking in een netwerkorganisatie willen wij bekendheid geven aan het Ushersyndroom en werven we middelen om de kwaliteit van leven van mensen met het Ushersyndroom te verbeteren. Binnen de Stichting Ushersyndroom werkt het Campagneteam aan naamsbekendheid en het werven van fondsen en donaties. De Stichting Ushersyndroom wordt ondersteund door de Vrienden van Usher. De Vrienden van Usher staan het bestuur en campagneteam bij met advies, wetenschappelijke kennis, netwerk en naamsbekendheid. Om de belangenbehartiging en het lotgenotencontact te waarborgen wil de Stichting intensief samenwerken met de Contactgroep Ushersyndroom binnen de Oogvereniging.