Stichting Pierre Robin Europe

Deze stichting werd opgericht in december 2018 door Jean-Phillipe Pakter, vader van Lysiane, bij wie na geboorte de diagnose Pierre Robin Sequence werd gesteld. Dit is een zeldzame aandoening die bij ongeveer 1 op 10,000 baby's voorkomt.

Pierre Robin Sequence wordt geassocieerd met levensbedreigende ademhalingsproblemen en problemen met eten. Baby's met is deze aandoening lopen risico's, waaronder zuurstofgebrek, hersenschade, ontwikkelingsstoornissen en overlijden.

De stichting wil informatie over Pierre Robin in de breedte onder de aandacht brengen.