Stichting Joubert Syndroom Nederland (SJSN)

Met de Stichting Joubert Syndroom Nederland willen wij met het oog op de toekomst:
1. Joubert- patiënten en hun naasten bij elkaar brengen.
2. Kennis- uitbreiding en kennisoverdracht.
3. Zorgeloze dagen voor gehele gezinnen verzorgen.

De missie van Stichting Joubert Syndroom Nederland is het vergroten van de (naams)bekendheid van het Joubert Syndroom, teneinde meer steun en begrip voor de patiÎnten en hun naasten te creÎren. Als stichting willen wij graag concrete (financiële) hulp bieden aan Joubert- patiënten en hun naasten.