Zicht op Zeldzaam Zorgstandaarden.net VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen Zeldzame ziekten

De website www.syndromen.net geeft twee doelgroepen handvatten voor de zorg en begeleiding van kinderen en volwassenen met een syndroom:

  1. Zorgverleners; AVG’s, maar ook andere zorgverleners zoals huisartsen
  2. Ouders (maar ook gezinsleden, familie en vrijwilligers) en begeleiders

De website draagt hierdoor bij aan een betere kwaliteit van zorg voor mensen met een genetisch syndroom. In het onderdeel Samen bespreken staan onderwerpen die door beide doelgroepen gebruikt kunnen worden in een gesprek met elkaar. Bespreking van deze onderwerpen bevordert een goede zorg.

>Informatie over syndromenOmhoog