Patiënteninformatie Schwannomatose
Vaak is patiënteninformatie afgeleid van een zorgstandaard of richtlijn voor
zorgverleners. Hierin staat omschreven waaraan goede zorg voor een
aandoening voldoet. Het zijn afspraken die zorgverleners onderling en met
inbreng van patiënten gemaakt hebben.
Voor Schwannomatose bestaat er nog geen zorgstandaard of richtlijn. De
informatie in deze brochure is gebaseerd op onderzoeken en ervaringen van
zorgverleners met expertise op het gebied van Schwannomatose. Daarnaast
zijn ervaringen van mensen met Schwannomatose gebruikt bij het opstellen van
deze informatie.
De informatie is bedoeld voor mensen die zelf de aandoening
Schwannomatose hebben, maar ook voor ouders en andere naasten van iemand
met deze aandoening. Hulpverleners kunnen deze informatie eveneens gebruiken.
Projectleider:
Ton Akkermans, NFVN
Betrokken patiëntenorganisatie:
Neurofibromatose Vereniging Nederland
Jaar van uitgave:
2019