Patiënteninformatie Legius Syndroom

De patiënteninformatie Legius syndroom is bedoeld voor kinderen en volwassenen met deze aandoening. Ook naasten, hulpverleners en mensen die werkzaam zijn in het onderwijs of de verzorging kunnen deze informatie gebruiken.

Normaliter is patienteninformatie gebaseerd op een kwaliteitsstandaard voor zorgverleners. In dit geval is er nog geen richtlijn of zorgstandaard beschikbaar over het Legius syndroom. Deze informatie is daarom gebaseerd op internationale wetenschappelijke literatuur en kennis van experts; zowel patienten(vertegenwoordigers) als artsen. 

Deze brochure geeft antwoord op de meest gestelde vragen door patienten en naasten die net de diagnose hebben gekregen. Zo bevat het o.a. uitleg over de kenmerken van de aandoening, hoe de aandoening ontstaat, hoe het verloop is, wat de gevolgen voor het dagelijks leven zijn en waar je terecht kunt voor expertise over deze aandoening. 

Patiënteninformatie is niet bedoeld als vervanging voor het advies van een professionele zorgverlener. Neem voor vragen of advies contact op met de behandelend arts van uw kind.