Patiënteninformatie Fragiele X Syndroom

De patiënteninformatie fragiele X syndroom (FXS) is als afgeleide van de kwaliteitsstandaard FXS geschreven voor (ouders van) FXS-patiënten, mantelzorgers, zorg- en hulpverleners.

Aan de totstandkoming werkten mee de Fragiele X Vereniging Nederland, het Erasmus MC en de VSOP.

Deze patiënteninformatie kan worden meegenomen naar de huisartsenpost of spoedeisende hulp en naar nieuwe zorg- en hulpverleners, zoals jeugdarts, tandarts, fysiotherapeut, logopedist, school, opvang, enzovoort. Met deze informatie hebben ouders/patiënten belangrijke algemene informatie over het syndroom, maar ook specifieke informatie over de patiënt met FXS zelf overzichtelijk bij elkaar. Zij kunnen met de patiënteninformatie zorg- en hulpverleners en anderen die bij de persoon met FXS  betrokken zijn, efficiënt en betrouwbaar informeren.

De informatie uit de patiëntenversie is niet bedoeld als vervanging voor het advies van een bevoegde behandelaar. Neem voor vragen of advies contact op met de behandelend arts.

Projectleider:   

Reneé van Tuyll  (VSOP)
Marèl Segers (VSOP)

Betrokken patiëntenorganisatie:

Fragiele X Vereniging Nederland

Jaar van uitgave:

2018