Kwaliteitsstandaard PSC

Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC) is een zeldzame aandoening. Er is grote behoefte aan meer bekendheid en kennis bij alle zorgverleners betrokken bij de zorg voor patiënten met PSC teneinde:

• diagnostische vertraging te verminderen,
• de diagnostiek en behandeling te verbeteren,
• complicaties en comorbiditeit op de korte en lange termijn zoveel mogelijk te voorkomen
• en de kwaliteit van leven voor patiënten te verbeteren.

De zorg voor patiënten met PSC is complex waarbij zorg op maat door zorgverleners met expertise belangrijk is. De hoofdbehandelaar is een (kinder)MDL-arts/internist met expertise op het gebied van leveraandoeningen. Complexe PSC-patiënten worden (mede) gezien in een door VWS aangewezen expertisecentrum. Afhankelijk van de klachten en het stadium van de aandoening zijn verschillende disciplines/zorgverleners betrokken. In een laat stadium van de ziekte zullen meer zorgverleners betrokken zijn. Wanneer meerdere zorgverleners zijn betrokken is multidisciplinair overleg tussen de verschillende disciplines belangrijk.

In deze kwaliteitsstandaard wordt op basis van een aantal uitgangsvragen met deelvragen beschreven hoe zorgverleners, patiënten en hun naaste(n) de optimaal goede zorg zien voor patiënten met PSC. Deze kwaliteitsstandaard beschrijft niet alleen inhoud van de zorg, maar ook de multidisciplinaire organisatie van de ketenzorg.

De aanbevelingen in deze kwaliteitsstandaard zijn gebaseerd op de EASL guidelines, de AASLD, wetenschappelijke literatuur (literatuurlijst), de praktijkkennis van zorgverleners en de voorkeuren en waarden van patiënten.